En af de ting jeg har hørt gentagende gange i løbet af min tid med diabetesforeningens børne- og familiegruppe var hvordan det var hårdt, frustrerende og irriterende at skulle tvinges til at logge sin diabetes-information. De fleste kender det, uden tvivl – og jeg er i den grad en af dem der har levet med at logge min diabetes i en længere periode for at tilfredsstille min daværende diabetesbehandler. Jeg noterede insulin, blodsukre, motion og dertilhørende noter for at blive godkendt til at få en insulinpumpe. Mine besøg var ofte, og hver gang skulle jeg sende de noter til min behandler dagen i forvejen senest. Hvis noget kan lede til udbrændthed hos diabetikere, så er det i høj grad at blive tvunget til at logge ens diabetes til mindste detalje. Dengang var der ikke særlig mange kommercielle metoder til at registrere ens diabetesinformationer, udover logbogen fra diabetesrelaterede firmaer eller andre notesbøger/papirer/spreadsheets. Senere hen kom bluetooth-integrerede blodsukkermålere, og dertil kom der kommercielle apps til ens telefon som gjorde at ens logbog faktisk var med en hele tiden. Dette blev måske ikke set som en kæmpe revolution for de fleste diabetikere, men for (forældre til) logbogsudbrændte diabetikere så var det jo nærmest en gave der blev ved med at give! Nu var alt samlet, og man fik indsigt i ens udvikling som man ellers kun ville kunne se gennem enten at analysere sine tal selv, eller ved at bede ens behandler undersøge udviklingen og kommentere på den. Selv var jeg meget datainteresseret og måler stadig min egen udvikling jævnligt den dag i dag. Men hvad har alt det med mySugr at gøre? – Jo, mySugr er nemlig den første af disse kommercielle diabeteslogbogsapps jeg nogensinde stødte på. Jeg er selv meget interesseret i feedback på mine handlinger, hvilket mySugr er ganske galant for at give kontinuerligt. Nedenfor kan du læse med, når jeg fortæller lige præcis hvorfor jeg har anvendt mySugr i så lang tid – og samtidig også hvorfor jeg ikke længere anvender mySugr kontinuerligt, men derimod i sporadiske perioder. Først og fremmest; hvad er mySugr? mySugr har en vision om at få diabetes til at fylde mindre og være mindre træls for diabetikeren. Der stiles efter at samle data og give et overblik over ens blodsukker, ens anslåede langtidsblodsukker, ens sensor-data (hvis man har sådan en), ens insulinberegninger med mere. Med et team som samlet set har levet med diabetes i 227 år, og en app som er et ’’class 1 medical device’’ i både USA og EU, så er der garanti for at teamet og appen arbejder godt sammen om at understøtte diabetikeres logbogsbehov. Appen i sig selv har over 1.000.000 brugere, og er designet til at integrerer diabetesbehandlingen i hverdagen ved brug af et brugervenligt interface til at sikre en overskuelig proces når der skal registreres behandlinger. Appen kan hentes til android og iOS, og er gratis at anvende. Man kan, hvis man er interesseret, anskaffe sig premium-medlemskab, som giver adgang til udvidede funktioner. mySugr-appen har i en god rum tid været min bedste ven når det kom til min diabetesbehandling. Når jeg tænker tilbage på de utallige ark papir der er blevet brugt på at notere diabetesbehandlingerne ned, for derefter at kassere dem efter de har været skannet ind og sendt til min behandler, så tænker jeg bare ’’puha, sikke noget rod!’’. Jeg var træt af det hele, jeg gad ikke tage insulin og jeg gad da slet ikke notere ned. At tjekke blodsukker var en plage og meget af tiden løj jeg da også om mængden af målinger samt hvad resultaterne af dem var. Men da mySugr-appen blev udgivet, var det som om det hele blev lidt lettere. Ikke flere papirer, ikke flere bøvlede notater jeg ikke selv kunne læse – det var en hel befrielse! Jeg brugte mySugr ofte og længe, inden jeg blev sat på pumpe. Da jeg fik min første insulinpumpe blev jeg gjort bekendt med aflæsningen af både måler og pumpe i udstyrets dertilhørende software til computeren, hvilket helt og aldeles fjernede behovet for at notere ned i både logbog og app. Alle data var samlet, der blev givet råd og vejledning, og ens konstante urolighed omkring man nu havde husket at taste ind/skrive ned var minimeret. For et halvt år siden vendte jeg så tilbage til mySugr, da jeg hørte om partnerskabet mellem mySugr og Roche (Accu Chek). Nedenstående gennemgang er derfor ud fra en kombination af nyere oplevelser med appen, og minder jeg har fra dengang jeg anvendte appen selv. Der er samtidig også en sektion hvor jeg fortæller om mine utilfredsheder omkring appens funktionalitet nu om dage, men det kommer jeg tidsnok til. Pointsystem der får en til at registrere mere; måske er det bare mig, og måske er det kun fordi jeg er så pokkers glad for udfordringer, men jeg elsker virkelig appens initiativ med at ville registrere point for hver post. Taster du insulin? +2 point! Taster du blodsukker? +2 point! Og det bliver ved! For hvert lille punkt du kan registrere noget om, er der point at hente. Og appen er indstillet til 60 point som mål pr. dag for at tæmme det lille monster. Monsteret i sig selv er også en morsom fornøjelse til tider, med små kommentarer til dine registreringer. Mit har gentagende gange sagt at noget var meget sødt, når jeg har ligget i det hyperglykæmiske område (et blodsukker uden for det ønskede måleområde, i daglig tale). Besværlighed på forskellige brugerniveauer; hvis du er en af dem der bare tester blodsukker med en af de kompatible blodsukkermålere, og ellers bruger bolusberegneren i appen for at regne dertilhørende insulin ud, så er dette lille brokkeafsnit nok ikke så relevant. Men hvis du er bare lidt lige som jeg, og faktisk anvender en pumpe og/eller en sensor, så bliver det hele straks lidt mere kompliceret. Selvom jeg elsker appens design og funktionalitet på det basale niveau hos en MDI-diabetiker (MDI = multiple daglige injektioner), så er jeg godt og grundigt frustreret over appens manglende integrering af f.eks. sensoranvendelse. På trods af at du på Apple-enheder kan synkronisere din app så du kan få din sensor-data vist i appens lille herlige graf, så kan du ikke bruge din sensor-data til andet. Den kan ikke anvendes som en direkte blodsukkerindtastning, og den giver ingen point. I nyere tid er der flere og flere der anvender f.eks. Abbotts Freestyle Libre, og som faktisk anvender LibreLink dertil. LibreLink, som gør ens telefon til en skanner, fremfor den dertilhørende skanner/blodsukkermåler, var tilbage i medio 2016 understøttet af mySugr. Dette er dog ikke længere tilfældet – så dér må man som Libre-bruger se sig slået. Alligevel, hvis man enten søger på internettet eller bare inde på appens egen manual/FAQ-side, så vil man se et dybdegående afsnit om hvordan man kan koble LibreLink-kontoen sammen med sin app. Siden min tid med Libre startede tilbage i november 2017, har dette ikke været en mulighed. Deres FAQ-side er, som vi kan se på ovenstående tilfælde, ikke ligefrem opdateret med nyeste viden på trods af at den version jeg sidder og kigger på i skrivende stund er fra 13. marts 2019 (version 3.56 til iOS). Derfor bliver man stadig som bruger informeret om at det er muligt at importere sin egen sensordata/blodsukkerdata som CSV.-fil, ved at gå til hello.mysugr.com og vælge deres ’’importer’’. Gør man dette vil man blive mødt af en besked om at dette ikke understøttes i Danmark. For at være på den sikre side tjekkede jeg via VPN-funktioner også om dette er tilfældet i andre lande, herunder USA, England, Irland, Tyskland, Sverige og Norge. Samme besked dukker op; ikke understøttet. Tilkobling af understøttede blodsukkermålere; noget jeg er rigtig glad for, i min tid hvor jeg anvender mySugr, er deres understøttelse af min absolut favorit-blodsukkermåler; Accu Chek Mobile. Nej, jeg prøver ikke at overtale dig til at anskaffe dig måleren – det venter jeg med til en anden god gang! - men jeg synes altså det er så befriende at man kan sætte en adapter til sin måler for derefter at få overført ens blodsukre fra måleren til appen. Naturligvis kan man gå skridtet videre og have en Accu Chek Guide-måler, som er lille, kompakt og intuitiv i designet. Guide-måleren er koblet direkte til appen uden en adapter og passer derfor perfekt til dem der vil have en lille måler uden at gå på kompromis med dataoverførslen (for lad os være ærlige, Mobile-måleren er altså stor nok uden en adapter koblet til!). Tilkobling af en af de to målere er ganske simpel, og tager ikke mange sekunder (medmindre du er ligesom jeg, og anvender en Huawei-telefon. Disse understøttes ikke til blodsukkermålerforbindelse). Blodsukkermålere med egne apps; hvis du har en blodsukkermåler som tydeligvis har bluetooth-funktion, da den sikkert har en app selv (f.eks. MyLifes kommende Unio-måler), så ville du sikkert tænke at det ville være rart at anvende den sammen med mySugr. Desværre er dette ikke en mulighed, da det i skrivende stund kun er Accu Chek Mobile og Accu Chek Guide som er understøttet. Men hey, hvis du anskaffer dig en af de to og kobler den til så får du ubegrænset premium-medlemskab hos mySugr! Det er da en god handel! 😉 Desværre, kan jeg ikke give komplimenter for appens kundeservice. Jeg er relativt flydende i mit engelsk, og da mySugr er et internationalt firma nu, startede jeg med at kontakte dem på engelsk ang. Den manglende funktion der var i at kunne importere mine sensor-data. Dette gjorde jeg tilbage i primo januar. Da der var gået to uger i arbejdsdage tillod jeg mig at kontakte dem via Facebook for at informere dem om at jeg ville anvende appen men at denne funktion virkelig ikke virkede og da jeg anvender min Libre, så var dette relativt vigtigt. Det er i dag fem dag siden jeg fik svar – med andre ord; jeg fik et respons på en kundehenvendelse hele tre måneder senere. Det kan jeg sådan set godt se igennem fingre med; måske ville de undersøge problemet inden de kontaktede mig? – men det lader dog ikke til at være tilfældet, da jeg får følgende besked: ’’hello Helene! I’m so sorry! We didn’t see your message before now ☹ Unfortunately, we cannot import data from Freestyle Libre at this time. Let us know if you have any further questions!’’- Mine henvendelser via mail var dog en smule mere succesfulde – troede jeg – da jeg fik respons relativt hurtigt. Her kunne jeg dog godt erkende at jeg måtte give fortabt. Jeg fik svar tilbage på tysk, på trods af at jeg skrev min henvendelse på engelsk, og da jeg svarede dem på engelsk fik jeg endnu et svar tilbage – på dansk. Begge svar fra den samme medarbejder. Da jeg valgte at give op, og leve med at jeg ikke kunne anvende mySugr sammen med min sensor, begyndte jeg dog at modtage mails om at jeg ikke havde afsluttet min henvendelse. To mails blev det til, inden jeg kontaktede dem endnu engang – denne gang for at informere dem om at jeg ville skrive denne anmeldelse af deres app. Derefter har jeg intet hørt fra dem. Vil jeg anbefale at man anvender appen i forbindelse med sin diabetesbehandling? På trods af min lettere negative holdning til nogen af de elementer og udfordringer er der ved anvendelse af appen sammen med andet diabetesudstyr, så synes jeg stadig at det er en fantastisk app! Specielt for dem som finder logbogen uoverskuelig og kedelig, og som gerne vil have et feedback umiddelbart efter deres indtastning. Kan man leve med at taste ind både på pumpe og på telefonen, så er det helt klart en god måde at gøre tingene på! I den tid jeg anvendte min Accu Chek Insight-pumpe, anvendte jeg appen til bolusberegner, da den også tager højde for ens basalinsulin. Så ja, jeg vil anbefale dem der kunne få glæde af appen afprøver den. Den er måske ikke så teknisk brilliant som f.eks. LOOP til iPhone, eller AAPS/NSClient til Android, men for dem der måske lige er gået igang med at logge deres diabetes selv, så er den helt klart et dejligt friskt pust i forhold til den relativt alvorlige verden diabetes og diabetesbehandling faktisk er.
0 Kommentarer
|
ForfatterDa jeg var 13 år gammel blev jeg diagnosticeret med type 1 diabetes. Lige siden, har min familie og jeg arbejdet med sygdommen, og med at hjælpe og yde støtte til andre der er påvirket af det. Arkiver
April 2019
Kategorier |