De fleste af jer kender allerede til det lille vidunder; insulinpumpen. For os, dengang jeg blev diagnosticeret, var den eftertragtet og meget svær at få – i hvert fald for mig.
Jeg var 14-15 år, første gang jeg bad om den. Jeg er nåleskræk, men dengang jeg blev diagnosticeret, havde min mor fravalgt pumpen, da hun mente at den ville komplicere mere end den ville gavne. Fravalget var i min optik idiotisk, men da jeg ikke var erfaren nok med min diabetes, ville min overlæge hellere tage min mors ord for gode varer, end mit. En beslutning jeg naturligvis godt kan sætte mig ind i. Jeg blev sat på en venteliste – og i samme omgang blev jeg introduceret til ungegrupperne på afdelingen. Vi havde kontrol sammen, fire-fem unge diabetikere, uden forældre. Her mødte jeg en pige, der i en lang periode ville være min bedste ven. Hun havde haft diabetes længere tid end jeg havde, og hun var rigtig syg. Hun testede aldrig blodsukker, hun var trodsig og tvær, og hun var meget udadreagerende. Da jeg endelig – efter flere måneder på ventelisten – blev tilbudt en insulinpumpe, havde jeg set forværrelsen i min venindes tilstand, og da jeg vidste at hun stod lige efter mig på ventelisten bad jeg min overlæge give hende pumpen i stedet. Dengang tog jeg dobbelt op på langtidsvirkende insulin, for at undgå at tage hurtigtvirkende insulin til måltider. Til dem af jer, der ikke helt kan se det forkerte i den insulinfordeling, så forklarer jeg gerne; Om morgenen tog jeg 50 enheder af min langtidsvirkende insulin. Jeg ville ligge fint i blodsukker, men skulle spise druesukker 10-20 gange om dagen, for at vedligeholde min pænere regulering. Jeg kunne ikke træne længere (ridning og springgymnastik), og mine løbeture blev der færre og færre af. For meget langtidsvirkende ødelagde min kondition, og min præstation i skolen. Jeg fik store insulinpuder på lårene, og den dag i dag har jeg forsat smerter i lårene efter de store mængder insulin. ’’Min’’ pumpe blev foræret til min veninde – og jeg ventede tålmodigt på næste runde af pumper skulle påsættes. Tre måneder gik, og da jeg spurgte min overlæge, sagde hun, at der ikke var midlerne til pumper i denne omgang. En smule bedrøvet tog jeg hjem fra min kontrol – og få timer senere så jeg et interview med en pige fra min diabetesafdeling, som lige havde fået insulinpumpe samme dag. Jeg følte mig forrådt, snydt og ligegyldig, og selvom jeg kender til styringen af regionspuljerne nu – 7 år senere, så var jeg så såret dengang, at jeg ikke følte at jeg kunne stole på min diabetesbehandler. Jeg skiftede ambulatorie, da vi jo har frit sygehusvalg. Mit første møde med overlægen og min ’’personlige’’ sygeplejerske var positivt. Jeg blev skrevet på en pumpeventeliste, og jeg fik ros for min indsats med mine blodsukre. I samme omgang bad de mig notere ned i skema hvad jeg spise, hvor meget insulin jeg tog, hvilken sport jeg dyrkede og andre noter. Meget af tiden var de skemaer ikke helt sandfærdige, og hvorfor forklarer jeg lidt senere. Hver måned var jeg til kontrol, med min overlæge og min sygeplejerske. Til kontrollen skulle jeg have sendt mine tidligere nævnte skemaer en uge i forvejen, og når jeg stod ved kontrollen, skulle de ’’tjekke for insulinpuder’’. Dette blev gjort ved at de bad mig smide bukserne, og så ville sygeplejersken føle mig på inder- og yderlåret. Som en teenagepige følte jeg dette som ganske grænseoverskridende, og efter et par besøg begyndte jeg at nægte. Det var min modvillighed der slog skår i facaden for første gang, da min sygeplejerske nærmest rasende krævede at jeg smed bukserne. Mine besøg til kontrol forsatte en gang om måneden, men nu blev der også krævet, af jeg fik taget blodprøver mindst lige så ofte. Jeg husker det så hyppigt som hver anden uge. På dette tidspunkt gik jeg i gymnasiet, og mit fravær for at få taget blodprøver og tage til diabeteskontrol talte som ulovligt fravær. Som tidligere nævnt, er jeg ekstremt nåleskræk. Jeg skal bedøves med lattergas og fikseres, og derefter har de omkring 5 minutter til at få det blod de skal bruge, inden jeg begynder at kaste op af gassen. Jeg skulle faste, og det var faktisk hver anden eller hver tredje gang jeg faktisk fik taget blodprøverne, da det hold der skulle tage prøverne, glemte mig oftere end de huskede mig. For at sætte tingene lidt i perspektiv; jeg har ikke fået taget en blodprøve i over fem år nu. Hvorfor ikke? Fordi der på nuværende tidspunkt ikke er nogen nødvendige tal de ikke kan få ved en urinprøve og en fingerpriks-hbA1c-test (lægens ord, ikke mine!). Som 16-årig, var dette min dagligdag. Jeg testede, jeg fik taget blodprøver, jeg tog til jævnlige kontroller og blev skældt mere og mere ud. Mine tal var perfekte – bevares! Men min holdning var ikke acceptabel – ifølge min overlæge. Jeg nægtede at lade dem føle efter insulinpuder. Jeg begyndte at blive utålmodig, og efter et år knækkede jeg. Jeg husker, at jeg har været på diabeteshøjskoleophold i en weekend, og har mødt en ung mand som var læge og type 1 diabetiker. Han tog insulin i overarmen fremfor maven, da den virkede bedre og hurtigere. Dette gjorde jeg også selv, og da jeg fortæller overlægen det, griber hun hårdt fat i min arm og snerre af mig at hun ikke havde givet tilladelse til det. Panisk prøver jeg at glatte ud, og fortæller dem at jeg havde været til første gymnasiefest, og havde faktisk drukket. De spørger om jeg tog insulin til min drink, og da jeg siger at jeg hellere vil ligge lidt højt indtil alkoholen er ude af blodet, for at undgå lave blodsukre, skriger overlægen mig nærmest ind i hovedet at jeg skal tage min insulin, og jeg burde slet ikke drikke! Skræmt over min overlæges opførsel spørger jeg til pumpeventelisten – grunden til at jeg skiftede til deres ambulatorium. Jeg får at vide gentagende gange at jeg skam står på listen, men de kan ikke fortælle mig hvor på listen jeg står, eller hvad udsigten er til en pumpe. Jeg måtte ikke engang se listen. Derhjemme sidder jeg med mindre forældre og er helt opgivende. Jeg er 17 år, og jeg har i 3 år knoklet med at teste blodsukker, få taget blodprøver, blive gramset på af min sygeplejerske og have alt for meget fravær på mine uddannelser (folkeskole og 1.g samt 2.g). Min far havde kontaktet min overlæge, og bedt om bevis om at jeg stod på insulinpumpeventelisten, men de svarede ham ikke, og efter et par henvendelser svarede de endelig at de ikke kunne udtale sig om det. Min næste diabeteskontrol var med en dagsorden der ikke passede min overlæge. De fik ikke mine blodsukkerskemaer tilsendt – for jeg havde ingen lavet. De fik ingen blodprøver – for jeg fik ikke taget nogen. De fik ikke mærket efter insulinpuder – jeg nægtede dem det. Jeg satte mig i stolen, og så afventende på min overlæge. Da hun endelig kommenterede på de manglende data hun skulle have, måtte både min mor og jeg trække på skuldrene. Efter forklaringen om, at det intet betød at give dem de data, og min overlæge var blevet godt gal i skralden, fik jeg bedt dem om at vise mig den insulinpumpeventeliste jeg stod på. Først dér, 3 år efter jeg var skiftet til deres afdeling og havde knoklet så meget med at være en ’’god patient’’, fik jeg at vide at jeg slet ikke stod på listen! Næh, jeg havde ikke gjort mig fortjent til det! Jeg fik nok, jeg rejste mig og sagde at jeg ikke gad lege med mere. Jeg tog hjem, og efter at have været ret så ked af det sammen med min mor, besluttede jeg mig for at skifte tilbage til mit oprindelige ambulatorium. Jeg var godt nok ikke særlig rank i ryggen, da jeg endelig ankom til min første diabeteskontrol ved mit gamle ambulatorium siden mit skift. Denne kontrol var noget særligt – for min far, som er en hårdtarbejdende mand, havde taget fri fra arbejde for at følge mig til kontrol for første gang i mit liv. Men min overlæge var så sød, så venlig og forstående. Hun startede med at sige, at hun godt kunne forstå mig, og at hun synes at jeg var blevet behandlet urimeligt. Hun så derefter på mine tal, og synes at jeg gjorde det godt – med undtagelse af at jeg jo nærmest ikke tjekkede blodsukker. Jeg vidste det jo godt, min protest mod de blodsukkerskemaer havde ikke været optimal. Min far sad udenfor lokalet og ventede på mig, da min overlæge lænede sig ind over bordet, og spurgte mig dybt seriøst, og jeg stadig ville have en insulinpumpe. Jeg sagde naturligvis ja, og forberedte mig mentalt på at jeg skulle vente 1-2 år mere. Overlægens ord fik mit hjerte til at briste; ’’hvad siger du til at komme tilbage på fredag, så sætter vi pumpen på dér?’’. Jeg var målløs, lettet og nervøs. Da jeg endelig kom ud fra min kontrol, kunne jeg knap nok holde masken, da jeg sagde til min far at jeg altså skulle tilbage på fredag. Han startede med at spørge hvad fanden jeg nu havde lavet, og jeg bed glæden i mig da jeg fortalte ham at de ville give mig en insulinpumpe, og han bad mig ringe til min mor og fortælle det. Min mor brød grædende sammen, af ren glæde. Da det endelig bliv fredag, var min mor med på ambulatoriet. Jeg fik min pumpe sat på, i en 3-månedersprøve. Jeg elsker min pumpe, selvom den er blevet udskiftet med en OmniPod. Uheldigvis står jeg nu i den situation, at jeg ikke kan tåle OmniPodden mere, så endnu engang står jeg på en venteliste for at kunne skifte til en anden insulinpumpe, og som sidste gang forventer jeg at der går noget tid inden min overlæge tager mit behov seriøst… Har du, eller nogen du kender, haft lignende problemer med deres behandler? Er der blevet løget, tvunget og/eller chikaneret af din behandler? Eller har du bare den mest fantastiske behandler, der lytter til dig og dine behov, og arbejder for at du kan få den behandling af din diabetes der passer dig bedst? (Jeg håber virkelig at det er denne udtagelse du vælger!) Fortæl mig om det i kommentarerne, i en mail eller på facebook-siden!
0 Kommentarer
|
ForfatterDa jeg var 13 år gammel blev jeg diagnosticeret med type 1 diabetes. Lige siden, har min familie og jeg arbejdet med sygdommen, og med at hjælpe og yde støtte til andre der er påvirket af det. Arkiver
April 2019
Kategorier |