En af de ting jeg har hørt gentagende gange i løbet af min tid med diabetesforeningens børne- og familiegruppe var hvordan det var hårdt, frustrerende og irriterende at skulle tvinges til at logge sin diabetes-information. De fleste kender det, uden tvivl – og jeg er i den grad en af dem der har levet med at logge min diabetes i en længere periode for at tilfredsstille min daværende diabetesbehandler. Jeg noterede insulin, blodsukre, motion og dertilhørende noter for at blive godkendt til at få en insulinpumpe. Mine besøg var ofte, og hver gang skulle jeg sende de noter til min behandler dagen i forvejen senest. Hvis noget kan lede til udbrændthed hos diabetikere, så er det i høj grad at blive tvunget til at logge ens diabetes til mindste detalje. Dengang var der ikke særlig mange kommercielle metoder til at registrere ens diabetesinformationer, udover logbogen fra diabetesrelaterede firmaer eller andre notesbøger/papirer/spreadsheets. Senere hen kom bluetooth-integrerede blodsukkermålere, og dertil kom der kommercielle apps til ens telefon som gjorde at ens logbog faktisk var med en hele tiden. Dette blev måske ikke set som en kæmpe revolution for de fleste diabetikere, men for (forældre til) logbogsudbrændte diabetikere så var det jo nærmest en gave der blev ved med at give! Nu var alt samlet, og man fik indsigt i ens udvikling som man ellers kun ville kunne se gennem enten at analysere sine tal selv, eller ved at bede ens behandler undersøge udviklingen og kommentere på den. Selv var jeg meget datainteresseret og måler stadig min egen udvikling jævnligt den dag i dag. Men hvad har alt det med mySugr at gøre? – Jo, mySugr er nemlig den første af disse kommercielle diabeteslogbogsapps jeg nogensinde stødte på. Jeg er selv meget interesseret i feedback på mine handlinger, hvilket mySugr er ganske galant for at give kontinuerligt. Nedenfor kan du læse med, når jeg fortæller lige præcis hvorfor jeg har anvendt mySugr i så lang tid – og samtidig også hvorfor jeg ikke længere anvender mySugr kontinuerligt, men derimod i sporadiske perioder. Først og fremmest; hvad er mySugr? mySugr har en vision om at få diabetes til at fylde mindre og være mindre træls for diabetikeren. Der stiles efter at samle data og give et overblik over ens blodsukker, ens anslåede langtidsblodsukker, ens sensor-data (hvis man har sådan en), ens insulinberegninger med mere. Med et team som samlet set har levet med diabetes i 227 år, og en app som er et ’’class 1 medical device’’ i både USA og EU, så er der garanti for at teamet og appen arbejder godt sammen om at understøtte diabetikeres logbogsbehov. Appen i sig selv har over 1.000.000 brugere, og er designet til at integrerer diabetesbehandlingen i hverdagen ved brug af et brugervenligt interface til at sikre en overskuelig proces når der skal registreres behandlinger. Appen kan hentes til android og iOS, og er gratis at anvende. Man kan, hvis man er interesseret, anskaffe sig premium-medlemskab, som giver adgang til udvidede funktioner. mySugr-appen har i en god rum tid været min bedste ven når det kom til min diabetesbehandling. Når jeg tænker tilbage på de utallige ark papir der er blevet brugt på at notere diabetesbehandlingerne ned, for derefter at kassere dem efter de har været skannet ind og sendt til min behandler, så tænker jeg bare ’’puha, sikke noget rod!’’. Jeg var træt af det hele, jeg gad ikke tage insulin og jeg gad da slet ikke notere ned. At tjekke blodsukker var en plage og meget af tiden løj jeg da også om mængden af målinger samt hvad resultaterne af dem var. Men da mySugr-appen blev udgivet, var det som om det hele blev lidt lettere. Ikke flere papirer, ikke flere bøvlede notater jeg ikke selv kunne læse – det var en hel befrielse! Jeg brugte mySugr ofte og længe, inden jeg blev sat på pumpe. Da jeg fik min første insulinpumpe blev jeg gjort bekendt med aflæsningen af både måler og pumpe i udstyrets dertilhørende software til computeren, hvilket helt og aldeles fjernede behovet for at notere ned i både logbog og app. Alle data var samlet, der blev givet råd og vejledning, og ens konstante urolighed omkring man nu havde husket at taste ind/skrive ned var minimeret. For et halvt år siden vendte jeg så tilbage til mySugr, da jeg hørte om partnerskabet mellem mySugr og Roche (Accu Chek). Nedenstående gennemgang er derfor ud fra en kombination af nyere oplevelser med appen, og minder jeg har fra dengang jeg anvendte appen selv. Der er samtidig også en sektion hvor jeg fortæller om mine utilfredsheder omkring appens funktionalitet nu om dage, men det kommer jeg tidsnok til. Pointsystem der får en til at registrere mere; måske er det bare mig, og måske er det kun fordi jeg er så pokkers glad for udfordringer, men jeg elsker virkelig appens initiativ med at ville registrere point for hver post. Taster du insulin? +2 point! Taster du blodsukker? +2 point! Og det bliver ved! For hvert lille punkt du kan registrere noget om, er der point at hente. Og appen er indstillet til 60 point som mål pr. dag for at tæmme det lille monster. Monsteret i sig selv er også en morsom fornøjelse til tider, med små kommentarer til dine registreringer. Mit har gentagende gange sagt at noget var meget sødt, når jeg har ligget i det hyperglykæmiske område (et blodsukker uden for det ønskede måleområde, i daglig tale). Besværlighed på forskellige brugerniveauer; hvis du er en af dem der bare tester blodsukker med en af de kompatible blodsukkermålere, og ellers bruger bolusberegneren i appen for at regne dertilhørende insulin ud, så er dette lille brokkeafsnit nok ikke så relevant. Men hvis du er bare lidt lige som jeg, og faktisk anvender en pumpe og/eller en sensor, så bliver det hele straks lidt mere kompliceret. Selvom jeg elsker appens design og funktionalitet på det basale niveau hos en MDI-diabetiker (MDI = multiple daglige injektioner), så er jeg godt og grundigt frustreret over appens manglende integrering af f.eks. sensoranvendelse. På trods af at du på Apple-enheder kan synkronisere din app så du kan få din sensor-data vist i appens lille herlige graf, så kan du ikke bruge din sensor-data til andet. Den kan ikke anvendes som en direkte blodsukkerindtastning, og den giver ingen point. I nyere tid er der flere og flere der anvender f.eks. Abbotts Freestyle Libre, og som faktisk anvender LibreLink dertil. LibreLink, som gør ens telefon til en skanner, fremfor den dertilhørende skanner/blodsukkermåler, var tilbage i medio 2016 understøttet af mySugr. Dette er dog ikke længere tilfældet – så dér må man som Libre-bruger se sig slået. Alligevel, hvis man enten søger på internettet eller bare inde på appens egen manual/FAQ-side, så vil man se et dybdegående afsnit om hvordan man kan koble LibreLink-kontoen sammen med sin app. Siden min tid med Libre startede tilbage i november 2017, har dette ikke været en mulighed. Deres FAQ-side er, som vi kan se på ovenstående tilfælde, ikke ligefrem opdateret med nyeste viden på trods af at den version jeg sidder og kigger på i skrivende stund er fra 13. marts 2019 (version 3.56 til iOS). Derfor bliver man stadig som bruger informeret om at det er muligt at importere sin egen sensordata/blodsukkerdata som CSV.-fil, ved at gå til hello.mysugr.com og vælge deres ’’importer’’. Gør man dette vil man blive mødt af en besked om at dette ikke understøttes i Danmark. For at være på den sikre side tjekkede jeg via VPN-funktioner også om dette er tilfældet i andre lande, herunder USA, England, Irland, Tyskland, Sverige og Norge. Samme besked dukker op; ikke understøttet. Tilkobling af understøttede blodsukkermålere; noget jeg er rigtig glad for, i min tid hvor jeg anvender mySugr, er deres understøttelse af min absolut favorit-blodsukkermåler; Accu Chek Mobile. Nej, jeg prøver ikke at overtale dig til at anskaffe dig måleren – det venter jeg med til en anden god gang! - men jeg synes altså det er så befriende at man kan sætte en adapter til sin måler for derefter at få overført ens blodsukre fra måleren til appen. Naturligvis kan man gå skridtet videre og have en Accu Chek Guide-måler, som er lille, kompakt og intuitiv i designet. Guide-måleren er koblet direkte til appen uden en adapter og passer derfor perfekt til dem der vil have en lille måler uden at gå på kompromis med dataoverførslen (for lad os være ærlige, Mobile-måleren er altså stor nok uden en adapter koblet til!). Tilkobling af en af de to målere er ganske simpel, og tager ikke mange sekunder (medmindre du er ligesom jeg, og anvender en Huawei-telefon. Disse understøttes ikke til blodsukkermålerforbindelse). Blodsukkermålere med egne apps; hvis du har en blodsukkermåler som tydeligvis har bluetooth-funktion, da den sikkert har en app selv (f.eks. MyLifes kommende Unio-måler), så ville du sikkert tænke at det ville være rart at anvende den sammen med mySugr. Desværre er dette ikke en mulighed, da det i skrivende stund kun er Accu Chek Mobile og Accu Chek Guide som er understøttet. Men hey, hvis du anskaffer dig en af de to og kobler den til så får du ubegrænset premium-medlemskab hos mySugr! Det er da en god handel! 😉 Desværre, kan jeg ikke give komplimenter for appens kundeservice. Jeg er relativt flydende i mit engelsk, og da mySugr er et internationalt firma nu, startede jeg med at kontakte dem på engelsk ang. Den manglende funktion der var i at kunne importere mine sensor-data. Dette gjorde jeg tilbage i primo januar. Da der var gået to uger i arbejdsdage tillod jeg mig at kontakte dem via Facebook for at informere dem om at jeg ville anvende appen men at denne funktion virkelig ikke virkede og da jeg anvender min Libre, så var dette relativt vigtigt. Det er i dag fem dag siden jeg fik svar – med andre ord; jeg fik et respons på en kundehenvendelse hele tre måneder senere. Det kan jeg sådan set godt se igennem fingre med; måske ville de undersøge problemet inden de kontaktede mig? – men det lader dog ikke til at være tilfældet, da jeg får følgende besked: ’’hello Helene! I’m so sorry! We didn’t see your message before now ☹ Unfortunately, we cannot import data from Freestyle Libre at this time. Let us know if you have any further questions!’’- Mine henvendelser via mail var dog en smule mere succesfulde – troede jeg – da jeg fik respons relativt hurtigt. Her kunne jeg dog godt erkende at jeg måtte give fortabt. Jeg fik svar tilbage på tysk, på trods af at jeg skrev min henvendelse på engelsk, og da jeg svarede dem på engelsk fik jeg endnu et svar tilbage – på dansk. Begge svar fra den samme medarbejder. Da jeg valgte at give op, og leve med at jeg ikke kunne anvende mySugr sammen med min sensor, begyndte jeg dog at modtage mails om at jeg ikke havde afsluttet min henvendelse. To mails blev det til, inden jeg kontaktede dem endnu engang – denne gang for at informere dem om at jeg ville skrive denne anmeldelse af deres app. Derefter har jeg intet hørt fra dem. Vil jeg anbefale at man anvender appen i forbindelse med sin diabetesbehandling? På trods af min lettere negative holdning til nogen af de elementer og udfordringer er der ved anvendelse af appen sammen med andet diabetesudstyr, så synes jeg stadig at det er en fantastisk app! Specielt for dem som finder logbogen uoverskuelig og kedelig, og som gerne vil have et feedback umiddelbart efter deres indtastning. Kan man leve med at taste ind både på pumpe og på telefonen, så er det helt klart en god måde at gøre tingene på! I den tid jeg anvendte min Accu Chek Insight-pumpe, anvendte jeg appen til bolusberegner, da den også tager højde for ens basalinsulin. Så ja, jeg vil anbefale dem der kunne få glæde af appen afprøver den. Den er måske ikke så teknisk brilliant som f.eks. LOOP til iPhone, eller AAPS/NSClient til Android, men for dem der måske lige er gået igang med at logge deres diabetes selv, så er den helt klart et dejligt friskt pust i forhold til den relativt alvorlige verden diabetes og diabetesbehandling faktisk er.
0 Kommentarer
Tilbage i sommeren 2018 købte jeg mig en MiaoMiao-transmitter til min Libre-sensor. Derudover, så opdagede jeg det samfund som er kendt for sin ihærdighed i søgen på at forbedre diabetikeres levevis; Nightscout. Til dem af jer, der ikke ved hvad Nightscout er - så kan i læse mere om dem her; http://www.nightscout.info/ Nightscout har siden jeg sluttede mig til dem i sommeren 2018 arbejdet på højtryk, og en af de bedste ting jeg har anvendt fra dem af, har faktisk været deres NSClient. I det seneste lange stykke tid har jeg anvendt Android Artificial Pancreas System (AAPS), men før det anvendte jeg selv NSClient - og jeg regner faktisk med at gå tilbage til NSClient når jeg i slutningen af denne måned skifter over til den nye Tandem pumpe. Men, hvorfor er NSClient så god i min optik? Basalt set fordi den giver mig et overblik. Den har alt samlet, og kender man sine diabetes-variable som kulhydratratio og korrektionsfaktor, så er NSClient faktisk det tilnærmelsesvis perfekte værktøj til at kontrollere ens diabetes. De fleste af jer kender allerede til det lille vidunder; insulinpumpen. For os, dengang jeg blev diagnosticeret, var den eftertragtet og meget svær at få – i hvert fald for mig.
Jeg var 14-15 år, første gang jeg bad om den. Jeg er nåleskræk, men dengang jeg blev diagnosticeret, havde min mor fravalgt pumpen, da hun mente at den ville komplicere mere end den ville gavne. Fravalget var i min optik idiotisk, men da jeg ikke var erfaren nok med min diabetes, ville min overlæge hellere tage min mors ord for gode varer, end mit. En beslutning jeg naturligvis godt kan sætte mig ind i. Jeg blev sat på en venteliste – og i samme omgang blev jeg introduceret til ungegrupperne på afdelingen. Vi havde kontrol sammen, fire-fem unge diabetikere, uden forældre. Her mødte jeg en pige, der i en lang periode ville være min bedste ven. Hun havde haft diabetes længere tid end jeg havde, og hun var rigtig syg. Hun testede aldrig blodsukker, hun var trodsig og tvær, og hun var meget udadreagerende. Da jeg endelig – efter flere måneder på ventelisten – blev tilbudt en insulinpumpe, havde jeg set forværrelsen i min venindes tilstand, og da jeg vidste at hun stod lige efter mig på ventelisten bad jeg min overlæge give hende pumpen i stedet. Dengang tog jeg dobbelt op på langtidsvirkende insulin, for at undgå at tage hurtigtvirkende insulin til måltider. Til dem af jer, der ikke helt kan se det forkerte i den insulinfordeling, så forklarer jeg gerne; Om morgenen tog jeg 50 enheder af min langtidsvirkende insulin. Jeg ville ligge fint i blodsukker, men skulle spise druesukker 10-20 gange om dagen, for at vedligeholde min pænere regulering. Jeg kunne ikke træne længere (ridning og springgymnastik), og mine løbeture blev der færre og færre af. For meget langtidsvirkende ødelagde min kondition, og min præstation i skolen. Jeg fik store insulinpuder på lårene, og den dag i dag har jeg forsat smerter i lårene efter de store mængder insulin. ’’Min’’ pumpe blev foræret til min veninde – og jeg ventede tålmodigt på næste runde af pumper skulle påsættes. Tre måneder gik, og da jeg spurgte min overlæge, sagde hun, at der ikke var midlerne til pumper i denne omgang. En smule bedrøvet tog jeg hjem fra min kontrol – og få timer senere så jeg et interview med en pige fra min diabetesafdeling, som lige havde fået insulinpumpe samme dag. Jeg følte mig forrådt, snydt og ligegyldig, og selvom jeg kender til styringen af regionspuljerne nu – 7 år senere, så var jeg så såret dengang, at jeg ikke følte at jeg kunne stole på min diabetesbehandler. Jeg skiftede ambulatorie, da vi jo har frit sygehusvalg. Mit første møde med overlægen og min ’’personlige’’ sygeplejerske var positivt. Jeg blev skrevet på en pumpeventeliste, og jeg fik ros for min indsats med mine blodsukre. I samme omgang bad de mig notere ned i skema hvad jeg spise, hvor meget insulin jeg tog, hvilken sport jeg dyrkede og andre noter. Meget af tiden var de skemaer ikke helt sandfærdige, og hvorfor forklarer jeg lidt senere. Hver måned var jeg til kontrol, med min overlæge og min sygeplejerske. Til kontrollen skulle jeg have sendt mine tidligere nævnte skemaer en uge i forvejen, og når jeg stod ved kontrollen, skulle de ’’tjekke for insulinpuder’’. Dette blev gjort ved at de bad mig smide bukserne, og så ville sygeplejersken føle mig på inder- og yderlåret. Som en teenagepige følte jeg dette som ganske grænseoverskridende, og efter et par besøg begyndte jeg at nægte. Det var min modvillighed der slog skår i facaden for første gang, da min sygeplejerske nærmest rasende krævede at jeg smed bukserne. Mine besøg til kontrol forsatte en gang om måneden, men nu blev der også krævet, af jeg fik taget blodprøver mindst lige så ofte. Jeg husker det så hyppigt som hver anden uge. På dette tidspunkt gik jeg i gymnasiet, og mit fravær for at få taget blodprøver og tage til diabeteskontrol talte som ulovligt fravær. Som tidligere nævnt, er jeg ekstremt nåleskræk. Jeg skal bedøves med lattergas og fikseres, og derefter har de omkring 5 minutter til at få det blod de skal bruge, inden jeg begynder at kaste op af gassen. Jeg skulle faste, og det var faktisk hver anden eller hver tredje gang jeg faktisk fik taget blodprøverne, da det hold der skulle tage prøverne, glemte mig oftere end de huskede mig. For at sætte tingene lidt i perspektiv; jeg har ikke fået taget en blodprøve i over fem år nu. Hvorfor ikke? Fordi der på nuværende tidspunkt ikke er nogen nødvendige tal de ikke kan få ved en urinprøve og en fingerpriks-hbA1c-test (lægens ord, ikke mine!). Som 16-årig, var dette min dagligdag. Jeg testede, jeg fik taget blodprøver, jeg tog til jævnlige kontroller og blev skældt mere og mere ud. Mine tal var perfekte – bevares! Men min holdning var ikke acceptabel – ifølge min overlæge. Jeg nægtede at lade dem føle efter insulinpuder. Jeg begyndte at blive utålmodig, og efter et år knækkede jeg. Jeg husker, at jeg har været på diabeteshøjskoleophold i en weekend, og har mødt en ung mand som var læge og type 1 diabetiker. Han tog insulin i overarmen fremfor maven, da den virkede bedre og hurtigere. Dette gjorde jeg også selv, og da jeg fortæller overlægen det, griber hun hårdt fat i min arm og snerre af mig at hun ikke havde givet tilladelse til det. Panisk prøver jeg at glatte ud, og fortæller dem at jeg havde været til første gymnasiefest, og havde faktisk drukket. De spørger om jeg tog insulin til min drink, og da jeg siger at jeg hellere vil ligge lidt højt indtil alkoholen er ude af blodet, for at undgå lave blodsukre, skriger overlægen mig nærmest ind i hovedet at jeg skal tage min insulin, og jeg burde slet ikke drikke! Skræmt over min overlæges opførsel spørger jeg til pumpeventelisten – grunden til at jeg skiftede til deres ambulatorium. Jeg får at vide gentagende gange at jeg skam står på listen, men de kan ikke fortælle mig hvor på listen jeg står, eller hvad udsigten er til en pumpe. Jeg måtte ikke engang se listen. Derhjemme sidder jeg med mindre forældre og er helt opgivende. Jeg er 17 år, og jeg har i 3 år knoklet med at teste blodsukker, få taget blodprøver, blive gramset på af min sygeplejerske og have alt for meget fravær på mine uddannelser (folkeskole og 1.g samt 2.g). Min far havde kontaktet min overlæge, og bedt om bevis om at jeg stod på insulinpumpeventelisten, men de svarede ham ikke, og efter et par henvendelser svarede de endelig at de ikke kunne udtale sig om det. Min næste diabeteskontrol var med en dagsorden der ikke passede min overlæge. De fik ikke mine blodsukkerskemaer tilsendt – for jeg havde ingen lavet. De fik ingen blodprøver – for jeg fik ikke taget nogen. De fik ikke mærket efter insulinpuder – jeg nægtede dem det. Jeg satte mig i stolen, og så afventende på min overlæge. Da hun endelig kommenterede på de manglende data hun skulle have, måtte både min mor og jeg trække på skuldrene. Efter forklaringen om, at det intet betød at give dem de data, og min overlæge var blevet godt gal i skralden, fik jeg bedt dem om at vise mig den insulinpumpeventeliste jeg stod på. Først dér, 3 år efter jeg var skiftet til deres afdeling og havde knoklet så meget med at være en ’’god patient’’, fik jeg at vide at jeg slet ikke stod på listen! Næh, jeg havde ikke gjort mig fortjent til det! Jeg fik nok, jeg rejste mig og sagde at jeg ikke gad lege med mere. Jeg tog hjem, og efter at have været ret så ked af det sammen med min mor, besluttede jeg mig for at skifte tilbage til mit oprindelige ambulatorium. Jeg var godt nok ikke særlig rank i ryggen, da jeg endelig ankom til min første diabeteskontrol ved mit gamle ambulatorium siden mit skift. Denne kontrol var noget særligt – for min far, som er en hårdtarbejdende mand, havde taget fri fra arbejde for at følge mig til kontrol for første gang i mit liv. Men min overlæge var så sød, så venlig og forstående. Hun startede med at sige, at hun godt kunne forstå mig, og at hun synes at jeg var blevet behandlet urimeligt. Hun så derefter på mine tal, og synes at jeg gjorde det godt – med undtagelse af at jeg jo nærmest ikke tjekkede blodsukker. Jeg vidste det jo godt, min protest mod de blodsukkerskemaer havde ikke været optimal. Min far sad udenfor lokalet og ventede på mig, da min overlæge lænede sig ind over bordet, og spurgte mig dybt seriøst, og jeg stadig ville have en insulinpumpe. Jeg sagde naturligvis ja, og forberedte mig mentalt på at jeg skulle vente 1-2 år mere. Overlægens ord fik mit hjerte til at briste; ’’hvad siger du til at komme tilbage på fredag, så sætter vi pumpen på dér?’’. Jeg var målløs, lettet og nervøs. Da jeg endelig kom ud fra min kontrol, kunne jeg knap nok holde masken, da jeg sagde til min far at jeg altså skulle tilbage på fredag. Han startede med at spørge hvad fanden jeg nu havde lavet, og jeg bed glæden i mig da jeg fortalte ham at de ville give mig en insulinpumpe, og han bad mig ringe til min mor og fortælle det. Min mor brød grædende sammen, af ren glæde. Da det endelig bliv fredag, var min mor med på ambulatoriet. Jeg fik min pumpe sat på, i en 3-månedersprøve. Jeg elsker min pumpe, selvom den er blevet udskiftet med en OmniPod. Uheldigvis står jeg nu i den situation, at jeg ikke kan tåle OmniPodden mere, så endnu engang står jeg på en venteliste for at kunne skifte til en anden insulinpumpe, og som sidste gang forventer jeg at der går noget tid inden min overlæge tager mit behov seriøst… Har du, eller nogen du kender, haft lignende problemer med deres behandler? Er der blevet løget, tvunget og/eller chikaneret af din behandler? Eller har du bare den mest fantastiske behandler, der lytter til dig og dine behov, og arbejder for at du kan få den behandling af din diabetes der passer dig bedst? (Jeg håber virkelig at det er denne udtagelse du vælger!) Fortæl mig om det i kommentarerne, i en mail eller på facebook-siden! Opdatering pr. 2/4/2019: Jeg er blevet gjort opmærksom på, at det i min anmeldelse måske kan lyde som om jeg har afprøvet pumpen samt dens funktioner. Dette er ikke tilfældet, og jeg beklager hvis dette har ledt til nogen misforståelser. Det har ikke været en mulighed for mig at afprøve pumpen i en tidsperiode som kan give mig baggrunden for at stå til ansvar for nogen som helst af pumpens funktioner. Enhver henvendelse omkring pumpens funktioner, virke og systemer anbefaler jeg at man sender til [email protected] Jeg har siddet med pumpen i hænderne, og derefter videreformidlet information jeg har modtaget af den repræsentant jeg har arbejdet sammen med om dette indlæg. Hallehøjsa! I går har været en yderst begivenhedsrig dag – i hvert fald for mig. Jeg har i dag snakket med en costumer relation manager fra YpsoMed, angående den ganske interessante YpsoPump.
Hvis du er ligesom mig, så aner du muligvis ikke hvad YpsoPump egentlig er. Den er ganske ny i Danmark, men har opnået stor succes i bl.a. England og Frankrig. Derfor var det mig en stor glæde at få arrangeret et møde, hvor jeg kunne sidde og se den med mine egne øjne, frem for de videoer man kan finde rundt omkring. Disclaimer. Inden vi kommer til det spændende – hvad YpsoPump er, og hvad den kan – så vil jeg komme med en lille disclaimer; dette opslag er mine egne personlige holdninger, vurderinger og opfattelser. Jeg modtager ingen kompensation for at skrive om YpsoPump, og YpsoMed står ikke til ansvar for noget der skrives her. Derfor, skulle der være spørgsmål, bedes de sendes til mig – enten via bloggens kontaktformular, facebook eller instagram. Links til disse findes på hjemmesidens startside. Inddeling og indhold. For at anskueliggøre denne skrivelse, vil jeg opdele den i afsnit. Afsnittene vil til tider indeholde informationer fra tidligere afsnit i skrivelsen, men kan stadig læses separat – skulle det være hvad man foretrækker. Afsnittene er som følger:
YpsoPumps udseende. Nå! Men nu til det sjove! Hvordan ser en YpsoPump ud? Basalt set, ville jeg beskrive den som ’’the little black dress’’ af insulinpumper. Dimensionerne er som følger; den vejer omkring 85 gram (inklusiv fyldt ampul og batteri), og har en størrelse på 7,8 cm x 4,6 cm x 1,6 cm. Størrelsen og vægten på pumpen gør, at den er diskret og fjerlet at have med sig. Skærmen på pumpen er touch, og ganske initiativstyret. Med skarpe kontraster er skærmen letlæselig, og har et tidløst design da tekst er minimal og ikoner angiver diverse funktioner. Hvis man ikke er interesseret i en sort pumpe, så findes der diverse hylstre man kan anvende sammen med pumpen. Der er de klassiske silikonecovers i grå, pink og YpsoMeds signaturgrønne farve – og hvis disse ikke er ens stil, så findes der også et elegant sort etui. Både silikonecovers og etuiet har en stærk klips, som gør at det er muligt at fastgøre ens pumpe til tøjet. Udover covers og etui, så er der hhv. en sort, og en hvid bh-klips med pose, samt en halspung i hhv. sort og hvid. I min optik, er der noget for enhver smag. YpsoPumps funktioner. Hvis vi så går videre til næste punkt på listen; funktioner. Hvad gør YpsoPump bedre end andre pumper på markedet? Her er det vigtigt at fastslå, at bare fordi jeg siger at en pumpe er bedre end andre, er det ikke en selvfølge for andre pumpebrugere. Jeg arbejder hen mod et tidløst og diskret design i min pumpebehandling – og derfor er min vurdering farvet af funktionerne YpsoPump tilbyder. Først og fremmest, så er skærmen touch. Det kan diskuteres, om det er en bedre funktion end knapper – men det følger med tiden, og giver en intuitiv brug af pumpens funktioner. Pumpen kan anvendes med forfyldte ampuller (lavet af glas). Disse ampuller kan gemmes i 30 dage med aktiveret insulin (som insulinpenne kan) før insulinen vil begynde at blive sløv. Hvis man er mere til at trække sin egen insulin op – måske er man på Fiasp? – så kan man også få tomme ampuller til at trække insulin op i. Dette er naturligvis en smagssag. MyLife Diabetes-app. Derudover, så findes der jo MyLife Diabetes App. Kender du den ikke, så vil jeg anbefale dig at smutte en tur forbi din app-store og downloade den. Med et stilrent design, får man mulighed for at have alle informationer på sin telefon fremfor sin pumpe. Når man åbner appen, kommer man ind på forsiden. Her står seneste værdier, som blodsukker, insulin, basal, aktiv insulin og antal kulhydrater. Derfra kan man vælge diverse funktioner, som jeg med glæde vil gå mere i dybden med, hvis det bliver aktuelt. Dog vil jeg sige en ting; der er en fænomenal bolusberegner i appen – om man bruger pumpen eller ej! Indtast dit blodsukker, og antal kulhydrater, og appen giver udregningen samt et forslag til bolus. Jeg er kæmpe fan! Appen i sig selv er ganske smart – men hvad nu hvis man gerne vil dele informationerne? Mor vil måske gerne se hvordan sit barns blodsukre er i børnehaven, mens hun er på arbejde? Appen har en følger-funktion, som gør at op til fem eksterne enheder kan kobles til appen og dermed få informationerne også. Dette er en fordel i ganske mange tilfælde – og jeg kan forestille mig hvordan det kan give bl.a. forældre ro i sindet til tider. Da pumpen og appen er koblet sammen, så er det at forvente at data gemmes. Dette gøres i MyLife Cloud, som kan tilgås via nettet. Herfra kan man hente rapporterne – som er så fantastiske efter min mening! – og bl.a. sende dem til sin behandler. Rapporterne kan endda laves direkte på telefonen via appen! Diskret bolus. Afslutningsvis er der én funktion, som jeg var ganske nysgerrig på. Den såkaldte ’’diskrete bolus’’. Pumpen har en enkelt knap – ude på siden. Denne knap anvender man til at låse pumpen op – da den låser for at sikre at man ikke kommer til at fumle med indstillinger eller giver sig selv bolus uden af det var meningen. Denne knap kan samtidig tildeles funktionen ’’diskret bolus’’. Hvordan diskret bolus virker, vil jeg lade YpsoMeds informationsvideo fortælle, da jeg kun har et overfladisk indblik i det. Men jeg ved, at det er muligheden for at give insulin uden at tage pumpen op af lommen overhovedet – da knappen bruges til at aktiverer funktionen fra låst tilstand. Dog vil hverken jeg eller den medarbejder jeg har talt med om dette ikke anbefale anvendelsen af diskret bolus. Personligt, så er det fordi jeg foretrækker kontrol over min behandling, og at trykke på en knap og tælle trin for hvor meget insulin man kan få virker som en handling der ikke lader mig have lige præcis den kontrol jeg vil have. Funktionen er smart, og sikkert også rigtig god for dem der ikke er fan af at tage deres pumpe frem i f.eks. offentligheden, men for mig er det ikke lige sagen. Indstik og infusionssæt. Men hvad er en pumpe, uden sit indstik? Uden porten til at kunne give os den insulin den skal, er pumpen nok mere bare et legetøj. Måske kender du det? Hvor frustrerende det egentlig er at skulle placerer inserteren på den rigtige måde for at få et indstik til at sidde ordentligt – og det der med at skulle sikre sig at det vender den rigtige vej – ugh! Dengang jeg havde min Accu Check Spirit Combo-pumpe, var deres indstik ganske simple men samtidig også rigtig frustrerende når man havde sat dem på i en fart – og dermed vendt det forkert. Der er røget i hvert fald 10-20 indstik på det, for slangen vil hive i indstikket og irriterer det. Et irriteret indstik er ikke ligefrem hvad jeg ville foretrække med min pumpe. Det er lige præcis derfor jeg synes at YpsoMeds infusionssæt – Orbit – er noget for sig selv. Med en 360 graders rotationsevne er det fuldkommen lige meget hvordan man sætter indstikket. Det er naturligvis vigtigt at inkluderer, at der udover at være et soft-design, med en fleksibel blød kanyle (som de fleste kender indstik), så findes der altså også stålkanyler til dem der enten foretrækker det, eller ikke kan tåle de standard fleksible kanyler. Der er 4 slangelænger (hhv. 45, 60, 80 og 110 cm), og fire kanylelængder (fleksibel kanyle; 6 mm og 9 mm, og stålkanyle; 5,5 mm og 8,5 mm). Disse dimensioner på infusionssættet giver en større tilpasningsmulighed end så mange andre – hvilket jeg altid er fortaler for. Udover rotationsevnen, så er der en anden – ret så fed – feature ved deres Orbit-infusionssæt; naturfarvet plaster. Ja ja, det er måske bare mig der synes at de hvide plastre ved indstik skriger diabetes, sygdom og ’’se på mig!’’, men jeg er så forelsket i det naturfarvede plaster. Egentlig, så er jeg ikke sart, og folk må meget gerne spørge mig om mit udstyr og min diabetes – ellers ville hvad jeg laver her være lidt mærkeligt. Men jeg foretrækker at det ser diskret ud, og så naturtro som muligt. Men så igen, jeg er også hende der har et klistermærke på min Pod meget af tiden, hvor der står ’’This is my pancreas!’’ – bare fordi jeg synes det er sjovt. Orbit-infusionssættet er intuitivt – og ja, jeg ved godt at jeg bruger det ord meget om YpsoPump og tilbehøret. Jeg står dog ved det – den er simpel, intuitiv og brugervenlig, og det er lige præcis derfor jeg synes den er en skjult skat mellem alle de højprofilerede insulinpumper der er på markedet. Afslutningsvis, for dette afsnit, bør vi tale om inserteren som der anvendes til Orbit-infusionssættene. Den er cylinderformet, og på størrelse med en af de der små krus man kan købe med en nisse på, på diverse julekræmmermarkeder. Hvis den sammenligning ikke giver mening, beklager jeg. De faktiske mål er at den er sådan cirka 5 cm høj, og 5 cm bred. Foldet ud fylder den naturligvis lige en tand mere, men den er stadig kompakt og simpel i anvendelse. Hvordan den anvendes, kan ses på YpsoMeds egen hjemmeside. YpsoPumps fremtidige udvikling og nye tiltag. Fremtiden er endnu et aspekt som denne pumpe har noget spændende kørende med. Først og fremmest, så er der ved at blive testet en blodsukkermåler som anvendes sammen med deres app – og hvis man ikke lige er til blodsukkermåling, så arbejder de også på at få lavet en aftale om at koble en sensor op til systemet. Hvilken sensor ved jeg ikke endnu – men så snart jeg ved det så skal jeg nok fortælle det! For os med Libre, som tænker at det ikke er sagen at være nødsaget til at skifte sensor – så bare rolig. Via appen kan man selv indtaste sine blodsukre, ligesom med vores PDM til OmniPod. En anden ting der er på tegnebordet, er hvordan man kan koble appen op til Diasend. Du kender det måske – at skulle uploade data fra pumpe, måler og sensor. Din behandler vil måske slet ikke se på de fine rapporter som du får ud af dit udstyrs oprindelige program? I mit tilfælde, foretrækker jeg de rapporter som YpsoMed har udviklet, men det er måske bare fordi jeg elsker deres limegrønne farver – eller de letlæselige rapporter. Diasend har altid virket en smule rodet for mig, og med en Libre har det altid været frustrerende at skulle se på de ’’manglende’’ blodsukkermålingerne, da Libre jo er registreret som en CGM på Diasend. Men måske er behandleren mere komfortabel med at arbejde med Diasend? Og for at give os den bedste behandling, har de brug for at vi samarbejder – hvilket YpsoMed også godt ved. Derfor er de i gang med at integrerer appen så man kan uploade til Diasend. YpsoPump versus OmniPod. Nu kommer vi til noget, som jeg på en eller anden måde finder relativt vigtigt – i hvert fald hvis man står og skal overveje om man egentlig vil skifte til YpsoPump; nemlig opstillingen af YpsoPump vs. OmniPod. Nedenfor ses en tabel med de faktorer som jeg finder essentielle – og et pointsystem. Hver faktor kan give op til 5 point, hvor 5 point er topscore, og 1 point er bundscore. Det skal lige siges, at det er min vurdering, og min erfaring med de to insulinpumper, som gør at jeg kan lave sådanne en vurdering. Er du uenig, er det helt forståeligt – for vores insulinpumpe er lige så individuel som vores præferencer om undertøj. Bare til orientering! Størrelse og vægt OmniPod: PDM: 6,21 cm x 11,25 cm x 2,5 cm (125 gram) Pod: 3,9 cm x 5,2 cm x 1,45 cm (25 gram) 3 point. YpsoPump: 7,8 cm x 4,6 cm x 1,6 cm (83 gram) 5 point. Mængde af enheder man skal medbringe OmniPod har den funktion, at pumpen er kontinuerligt tilkoblet ens krop, og alt styres fra en PDM. Dermed er der to enheder der skal medbringes til enhver tid. 3 point. YpsoPump er tilkoblet appen – men behøver ikke en app for at kunne anvendes. Derfor er der kun én enhed der skal medbringes uanset hvad, da din telefon ikke tæller som diabetes-udstyr generelt set 5 point. Mobilintegration OmniPod: Ingen. Med den nye generation af OmniPod skulle der kunne kobles op til en telefon – men der tages udgangspunkt i den aktuelle OmniPod, som jeg bruger, og den kan kun anvendes med dertilhørende PDM. 1 point. YpsoPump kobles op til telefonen og dermed er der 100% mobilintegration. 5 point. Insulinkapacitet OmniPod: 200 enheder pr. pod (ampullen er af plastik). 4 point. YpsoPump: 160 enheder pr. ampul (ampullen er af glas). YpsoPumps kapacitet er mindre, men den kommer med forfyldte ampuller, og ampullerne er af glas – hvilket både økonomisk og miljømæssigt er at foretrække. 4 point. Infusionssætstilpasning OmniPod: Ingen. 1 point. YpsoPump: 16 kombinationer ud fra kanyle, kanylemateriale og slangelængde 5 point. Forældrekontrol OmniPod: PDM kan opbevares og kontrolleres af forældre. 4 point. YpsoPump: Pumpen kan låses og app kan forbeholdes forældres telefon 4 point. Samarbejdsevne med f.eks. sensor OmniPod: Ingen. 1 point. YpsoPump: Der arbejdes på sagen – men i skrivende stund er der ingen. 3 point. Indstik – muligheder OmniPod: Én. 1 point. YpsoPump: 4 forskellige kanylemuligheder 4 point. Ud fra ovenstående kan det konstateres, at OmniPod scorede 18 point, mens YpsoPump scorede 35 point. Dermed kan det roligt siges, at det YpsoPump – i min opfattelse – overgår OmniPod på tilnærmelsesvis alle punkter jeg har at kunne kommentere på. Ville jeg skifte til YpsoPump? Afslutningsvis – og nok mest relevant for dem der har læst så langt; hvad er min fremtid, med YpsoPump? I skrivende stund ved jeg det ikke – men jeg har ønsket om at kunne afprøve den som et minimum. Jeg har i en længere periode været træt af min OmniPod, da den er stor, klodset, larmer og ikke kan sidde på mine lår mere fordi det gør ondt af ligge på den når jeg sover. Alle de problemer fjerner YpsoPump. Samtidig, så savner jeg noget diskret, simpelt og mindre. Det må man jo sige at YpsoPump er. Ville jeg skifte til en YpsoPump, hvis jeg fik muligheden? Oh yeah – uden tøven! Jeg vil gerne takke YpsoMed for at lade mig se deres YpsoPump, og få lidt blod på tanden i forhold til at prøve deres nye udstyr. Jeg håber at jeg kan holde kontakten med dem, og få lov til at afprøve deres YpsoPump og dens mange dejlige fordele. Det var alt for denne gang! Vi ses i næste skrivelse – eller på Facebook eller Instagram! (links til disse er på forsiden). Hej venner!
Nu har jeg anvendt MiaoMiao Smart Reader i over tre måneder, og jeg må indrømme at jeg stadig er smask forelsket i den lille satan… Mit blodsukker er blevet langt mere stabilt, og jeg har kun ganske få milde lave blodsukre i løbet af ugen. Sådan har det dog ikke altid været – specielt ikke hvis man bare ser for et år siden. Dengang havde jeg hverken Libre eller MiaoMiao, og havde et langtidsblodsukker på lige omkring de 80. Det er i dag halveret, på under et år, og endelig er vægten begyndt at bevæge sig den rigtige vej! Jeg kan ikke understrege hvor meget jeg anbefaler denne dims – og hvor meget jeg ville ønske at den ville komme sammen med scanneren til ens Libre. Det er langt billigere end almindelige CGMs for regionen, og det er samlet på telefonen, fremfor en eller anden modtager, som man hele tiden skal huske at have med sig. I forhold til prisen, så ved jeg godt at 199$ er en heftig sum for en lille add-on til Libre. Men den er genopladelig, og dermed et engangskøb. Garantien er på et år – og jeg har endnu ikke oplevet en eneste fejl med min. Den er vandtæt (ikke anbefalet i saltvand, men ingen har oplevet problemer med den ved strand og i hav), og bliver påsat i forlængelse af Libre-sensoren. Noget af det bedste ved den, er at i kan tage den af og på som det passer dig. Har i kun brug for alarmerne om natten, eller på arbejde? Så behøver i kun have den på dér! Da den ikke skal sidde subkutant (under huden), som Libre eller pumper, kan i pille den af og sætte den på som det findes bedst. Ingen regler dér! Udover det, så kan man via appen kalibrerer målingerne, så den bliver endnu mere præcis i aflæsningerne (vi kender alle til Libres 20 minutters forsinkelse og usikkerheder ved høje og lave tal). Alt i alt, jeg elsker den, og jeg synes at hvis i har en Libre sensor, så skal i afprøve MiaoMiao Smart Reader. Og fordi MiaoMiao-selskabet er så glad for mig, så har jeg fået lov til at give jer 10$ i rabat, hvis i bruger dette link: http://miaomiao.refr.cc/glimmerglykose Hvis i er interesseret i at læse mere om MiaoMiao Smart Reader, kan i læse tidligere indlæg på hjemmesiden, eller kontakte mig på enten [email protected], eller på Instagram: @GlimmerGlykose, og Facebook; GlimmerGlykose. Tak for denne gang, og vi ses igen! Mandag d. 6 august startede jeg på APS. Som altid, når der er noget nyt jeg kan afprøve, var jeg helt hyped på den teknologi som det indebar. I åben loop ville programmet bede mig foretage behandlingsændringer ud fra mit blodsukker og mine mønstre - det var simpelthen bare så fedt!
Jeg startede ud med at hente Android APS (fremover benævnt AAPS), og brugte en aften på at få systemet op og køre. For en stund følte jeg mig som en rigtig IT-kloge-åge! APS er et system der er koblet op til en sensor, og med den helt rette type insulinpumpe, kan man også koble den op. Sammen kan de to behandlingsredskaber i APS-programmet beregne og agere ud fra diverse faktorer, og give en insulin-vejledning (hvis det er åben loop) eller faktisk foretage en behandling uden at du behøver at gøre noget (hvis det er lukket loop). Det hele virker meget teknisk, og der arbejdes forsat på højtryk for at mere moderne pumper, som OmniPod, kan anvendes. Min erfaring med APS er kortvarig og ikke specielt positiv. Måske er det fordi, at jeg ikke kunne kobles 100% op til systemet, da Omnipod ikke er understøttet endnu, eller også er det fordi jeg har en nogenlunde kort lunte, når det kommer til min diabetesregulering. Mandag, da jeg opstartede min APS, var jeg yderst imponeret. Jeg synes det var så smart, at min mobil kom med forslag til min basalrate! Den første nats blodsukre var faktisk også relativt gode (når jeg siger relativt, er det fordi min basalrate er skræddersyet til at holde mig stabil, men jeg lå og dansede mellem øvre og nedre grænse hele natten). Min nat var fyldt med sporadiske alarmer om at halvvere min basalrate, og ellers var det alarmer om at mit blodsukker var på uden for måleområdet. Rigtig meget af tirsdagen brugte jeg på at se på orange advarsler, og når jeg spurgte i diverse facebook grupper, fik jeg ofte at vide at jeg havde lavet forkerte indstillinger. Lige så meget som jeg havde brug for hjælp, lige så lidt havde jeg brug for at få at vide at jeg ikke kunne finde ud af hvad jeg lavede. Tag ikke fejl, det netværk som facebook har i forbindelse med APS er enormt, og de fleste er ganske venlige. Nogle enkelte taler koder og programmering, og det er desværre knap så brugervenligt, men de gør som oftest deres bedste for at hjælpe. Onsdagen var uheldig, og ubehagelig, for den anden halvdel af dagen blev brugt i sengen, med migræne. Her var APS til ingen hjælp, for jeg havde været over min øvre grænse siden tirsdag ved middagstid. Hver gang jeg korrigerede med bolus, så ville APS have at jeg enten skruede ned, eller slukkede for min basalrate, indtil korrektionsinsulinen var ude af systemet. Dette modvirkede den korrektionsinsulin som jeg anvendte, og tillod mig at forblive høj i blodsukker gennem hele onsdagen også. Torsdag havde jeg det en smule bedre - på trods af forsat høje blodsukkerværdier. Igennem knap to døgn, havde jeg ligget omkring 11-12 mmol/l konsekvent hele tiden. For at følge APS-anvisningerne, prøvede jeg at anvende en ny basalrate, som halverede min nuværende insulindosis. Dette var APS yderst tilfreds med, mens jeg forsat lå højt. Torsdagen blev min sidste dag med APS. Jeg lukkede ned og slettede programmet, da jeg havde fået nok af den manglende regulering inden for målområdet. Personligt ved jeg ikke, om mine indstillinger var ved siden af, eller om jeg ikke gav det tid nok til at fungere optimalt - men min tålmodighed når det kommer til min regulering er minimal. Det er nu et par dage siden at jeg stoppede med APS, og mit blodsukker vil stadigvæk ikke helt opfører sig ordenligt. Min konklusion på anvendelsen af APS, er at jeg ikke har tålmodigheden, den tekniske formåen og overskuddet til at arbejde med så krævende et system, hvis det er på bekostning af min relativt gode regulering. Mange forældre til type 1-diabetikere går rundt med samme frygt som mine gjorde. Hvordan er blodsukkeret? Er mit barn ved at gå lav? Har de ligget for højt længe? Som nævnt i tidligere indlæg, er jeg lidt af en kontrol freak. Jeg vil have så detaljerede rapporter over mit blodsukker som muligt, og en måde at se mit blodsukker så noninvasivt som muligt. Min nuværende kombination af behandlingsudstyr, er en kombination der ikke er standarden i Danmark. Mine behandlere ved ikke hvordan dette sættes sammen, og derfor skriver jeg om det - for at sørge for at dem der er interesserede i sindsroen man får ved at bruge et udvidet system til sin diabeteskontrol. Jeg anvender følgende kombination af diabetesudstyr:
Min OmniPod og min Libre er tildelt af regionen - men MiaoMiao er selvfinansieret (engangsudgift på knap 1500kr), og Nightscout er gratis at anvende. Rapporterne man ser i Nightscout er detaljerede, og giver en dybere indsigt i ens diabetes. Nedenfor indsættes billeder af mine rapporter, efter at have brugt Nightscout i et par dage. Måden at koble Nightscout op til ens xDrip+ (da jeg er på Android, så anvender jeg xDrip+) var lidt tidskrævende, men da jeg fik det til st virke, så gik det dejlig nemt. Ønskes det, så opretter jeg gerne en guide til at koble xDrip+ op til Nightscout 😁 Followers er hvad det kaldes når man er koblet op fra andre enheder til at kunne se blodsukre, rapporter og lignende. Det, jeg viser billeder af længere nede, er hvordan min iPad ser ud når den er koblet op som follower til den xDrip+-software som jeg anvender. Her kan du se hvordan det ser ud. Ønskes en guide, så smid en besked 👍😁 De fleste der kender mig, ved at jeg har et konstant behov for at udvide min tilgang til data. En del af mit daglige arbejde omhandler databehandling i et eller andet omfang – og når man nu elsker det, hvorfor så ikke udnytte det?
Diabetes omhandler mange tal, variabler, grafer og ligninger. Hvis man ikke lige skal regne ud hvor meget kulhydrat der er i en banan, så skal man regne ud hvor meget insulin man skal have for at falde med et bestemt tal i blodsukker – og hvor meget er det nu lige ens insulinfølsomhed stiger/falder ved motion? Da jeg fik diabetes konstateret, som 13-årig, tænkte jeg ikke specielt meget over disse ting. Jeg vidste ikke, at diabetes er så individuel – og det gør de fleste udenforstående heller ikke. Mit behandlingssted havde endda et ringbind man fik, som nyligt diagnosticeret, hvori der var omkring 50 sider med tegninger man skulle farvelægge. Madpyramider, en bil på en tankstation, en nøgle til en lås. Insulin og dets funktion blev beskrevet på mange måder. Men for en 13-årig, med ADHD oveni, så virkede det absurd. Jeg behøvede ikke vide hvad insulin var – det vidste jeg jo i forvejen! Jeg havde brug for at vide hvor længe det var i kroppen (IOB – insulin on board, eller AI – aktiv insulin). Jeg havde brug for at vide, hvor meget jeg faldt med en enhed, og hvor meget kulhydrat jeg skulle have til en enhed. Intet af dette blev forklaret i et malebogsinspireret ringbind, desværre. Efter et par år var jeg afsted på diabeteslejr i Knuthenborg Safaripark. Udover at være sammen med ligesindede, så var der en form for diabetesmesse som afslutning, hvor man fik en masse gratis sager med hjem – og hey, ingen siger nej til en ny måler, en ny taske, tyggegummi og håndsprit med eksotiske dufte! Det var her jeg fik et indblik i, at man kunne aflæse data fra sin blodsukkermåler. Dengang anvendte jeg et eller andet lille lilla apparat, som jeg skiftede ud inden for en uge. Jeg skiftede generelt mine diabetesting ud som vinden blæste – det var udseende over funktionalitet for mig. Men, da der ikke fandtes en fællesplatform for aflæsning og opbevaring af ens diabetesdata, så måtte jeg nøjes med at lave fysiske logbøger, hvor jeg skrev hver eneste tal ned i. Da jeg begyndte at finde ud af funktionerne i excel, fik jeg tastet mine tal en der, og kunne lave grupperinger. Hvordan så mine tal ud på bestemte tider af døgnet? Hvor meget lå over, inden for eller under måleområdet? I det hele taget, var det skønt at jeg kunne få grafer – dette var jo ellers noget der var forbeholdt behandlerne. Med tiden er der kommet bedre og bedre software – det bedste hidtil har været Diasend/Glooko. Grafer, oversigter, logbøger mm. Samles på et sted – online. Flere målere kan anvendes, uden problemer endda. Det hele så ud til at være perfekt! Og sammen med Diasend, blev jeg bekendt med pumpen. I dag har jeg en OmniPod, så det gav sig selv at jeg anvendte den dertilhørende PDM (personal diabetes manager), til at teste mine blodsukre på. Den ville basalt set gøre det meste af arbejdet for mig. Men, som jeg altid har været, så var det ikke nok. Jeg ville have så lidt arbejde som muligt, og samtidig den bedste regulering. Så da Freestyle Libre udkom, var jeg i nakken på min kommune for at få en. Da jeg har en god og solid baggrund for at være i dialog med kommunen – både privat og offentligt – regnede jeg ikke med at det blev et problem. Desværre, var Libre så ny, at ingen vidste hvad det var, hvad den gjorde eller hvem der skulle betale for den. Så, i to år kæmpede jeg for at få den. I november 2017 fik jeg en gennem min behandler – som en del af de første 1500 i min region. Regionen satte os på en kontrakt. Man skulle forbedre sin hbA1c – i hvert fald i mit tilfælde. Dette lykkedes mig, inden for det år kontrakten skulle være udløbet – og derfor belønnede de mig med en såkaldt løbende bevilling. Så længe mit hbA1c er under 75, så må jeg beholde min Libre. Måneden efter at jeg fik at vide, at jeg kunne beholde min Libre, bestilte jeg en Miaomiao. Til dig, der ikke ved hvad en Miaomiao er, så har jeg flere indlæg omkring den, her på siden. Miaomiao har gjort alt lettere. Min Libre er nu ikke bare en flash CGM, men en real time CGM. Det betyder at jeg får alarmer på både min telefon og mit ur, når jeg er udenfor mit målområde. Men den måde det er sat op på, har fjernet muligheden for en separat dataindsamling. Jeg kan ikke længere få f.eks. Freestyle Libre-software på min computer til at danne rapporter med behandlingsvejledning osv. Alt er nu samlet i Diasend – og let som det er – føler jeg at jeg har behov for mere. Derfor sætter jeg mig nu, i den kommende uge, og arbejder med at få koblet mit system op til f.eks. Nightscout, så jeg kan få de lækreste rapporter muligt. Vi ses på den anden side – forhåbentlig med nogle fede screenshots til jer af hvordan tingene virker! Siden jeg bestilte min MiaoMiao for knap 2 måneder siden, er interessen på de danske medier steget. Hvad er en MiaoMiao (fremover benævnt mm, for nemhedens skyld), og hvordan virker den? Hvad påsætter man den med? Hvor længe varer dens batteri, og meget mere. Dette blogindlæg er mit forsøg på at svare på en række af de spørgsmål, ud fra mine erfaringer.
Da jeg er android-bruger, anvender jeg xDrip+-software. Til IOS-brugere, anvendes SPIKE-software. Pris, bestilling og levering MM kan bestilles på www.miaomiao.cool, og har en ca. 14 dages leveringstid fra bekræftet bestilling. Prisen ligger på de 200$, men hvis man anvender denne kode, får man 10$ i rabat: glimmerglykose. Funktion MM er en sender, der placeres oven på en Freestyle Libre-sensor. Ved anvendelse af software (f.eks. LOOP, xDrip+ eller SPIKE), sendes ens blodsukker hver femte minut til softwaren. Dette fjerner behovet for at scanne ens sensor hver ottende time (minimum), og hvis man vælger det, så kan man få alarmer tilkoblet således, at ens Libre-sensor sammen med MM nu virker som en real-time CGM. Dermed kan man få alarmer ved højt og lavt blodsukker, således at man kan nå at reagerer, inden blodsukkeret går voldsomt den gale vej. Til dem der har en regional bevilling gennem behandler, så anbefaler jeg at man forsat scanner mindst hver ottende time, således at man ikke mister blodsukkerdata. Blodsukkerdata skal forsat uploades eller gemmes til ens behandler, og risikoen for at miste sin bevilling er ikke utænkelig, hvis man ikke uploader disse data. For nemhedens skyld anvender jeg LibreLink på min telefon, og har en alarm til hver ottende time. LibreLink-appen kan indstilles til at sende ens blodsukkerværdier til Diasend med 15 minutters forsinkelse, således at man ikke selv behøver tænke på direkte upload af sensorens data hver gang. På forsiden af denne hjemmeside kan du finde nogle billeder af hvordan xDrip+ ser ud, både på min telefon og mit android-wear-ur. Alarmer angående blodsukre går også ind på uret. Fastgørelse MM bliver leveret med 60 stk. stickers (dobbeltsideklæbende tape som er skåret specielt til MM). Denne tape anvender jeg selv, og finder den nogenlunde. På varme sommerdage, og dage hvor jeg generelt laver mere end at sidde i møder eller er ved skrivebordet, så har jeg behov for mere end blot et stykke dobbeltsideklæbende tape. Når tapen ikke rækker, anvender jeg mepore-film (https://cdn1.apopixx.de/400/web_schraeg/01624180.jpg), således at MM ikke falder af, eller risikerer at løsne min Libre-sensor. Jeg har ikke i mine to måneder med MM oplevet at den har hevet en sensor af! Fjernelse af MM og vedligeholdelse MM er genopladelig, modsat de fleste andre lignende enheder. Ved køb medfølger et kabel til opladning af enheden. Ved første opladning er det vigtigt at lade den helt op - til den ikke længere sporadisk blinker rødt, men derimod er konstant grøn. Producenten af MM fastslår at enheden ikke må oplades i USB-port eller transportabel oplader, men kun i en adapter til stikkontakt. Adapteren medfølger ikke. Ved brug af MM holder den batteri langt over de 14 dage en sensors levetid er på. Personligt lader jeg min op ved sensorskift, således at jeg ikke oplever batteriet løber tør midt i en sensors cyklus. Opladning af en MM tager i gennemsnit ikke mere end en time, hvis ikke mindre, såfremt at man oplader ved sensorskift. Skal MM fjernes under en sensors cyklus (dermed betydende at sensoren ikke også skal fjernes), anvender jeg følgende metode: - hvis der er film over MM og sensor, pilles denne nænsomt af. Ingen opløsning bruges, heller ikke vand. - hvis der ikke er film over MM og/eller sensor, så kan MM fjernes uden de store komplikationer. Dette gør jeg jævnligt når jeg kun anvender den dertilhørende dobbeltsidede tape. Ved sensorskift er det lidt lettere - her fjernes hele ensemblet. At skille MM fra Libre-sensoren har ikke været et problem for mig før. Til denne type fjernelse, anvender jeg REMOVE-servietter, for at skåne huden (https://www.fotoagent.dk/single_picture/11981/138/mega/403100_1.jpg). Disse servietter gør dog MM en smule glat, og derfor tørrer jeg efter med en almindelig spritserviet efterfølgende. Denne metode har virket fint for mig indtil videre. Andet - Kundeservice hos producenten af MiaoMiao: de er hurtige at komme i kontakt med, og egentlig ganske flinke. Jeg oplever ikke problemer med dem overhovedet. Hvis man er interesseret, kan man kontakte dem via hjemmesiden, eller via messenger. Dog, da det er et kinesisk firma, er der en tidsforskel - så at forlange svar med det samme (inden for 12 timer) er måske ikke helt rimeligt. - Allergi over for den dobbeltsideklæbende tape, eller MM i sig selv: der florerer pt. en del poster på Libre Geeks (en facebook-gruppe hvori MM er ganske udbredt), hvor der fortælles om at man får allergiske reaktioner af tapen eller enheden i sig selv. Dette har jeg ikke selv oplevet, men jeg er heller ikke følsom over for så meget. Står man i situation, hvor man er følsom, eller er bange for at udvikle en allergi over for MM, så anbefaler jeg at placerer film under MM. Hvis du alligevel vil anvende kinesiologi-tape, eller Mepore, så er dette en løsning jeg selv påbegynder afprøvning af i morgen. - Kiwi Kiwi (en holder til MM som fjerner behovet for tape mm.!: hvis du er en af dem, som ikke bryder dig om tape på huden generelt, så findes der nu Kiwi Kiwi (eller Kiwi Slim, som den hedder oprindeligt). Denne er en form for spænde, som man klikker ens MM fast i, og derefter placerer den på sin Libre-sensor. Nedenfor findes et link til hjemmesiden. Jeg regner med at afprøve en i løbet af vintermånederne. https://www.shapeways.com/product/8PK3S54NZ/kiwi-slim-ndash-shell-for-miaomiao-libre-no-armband Skulle der være spørgsmål, forslag eller ideer, så er du velkommen til at kontakte mig på enten hjemmesidens kontaktformular, eller direkte på følgende: - facebook: GlimmerGlykose - instragram: Glimmerglykose - mail: [email protected] Tak for denne gang, og må blodsukrene være med dig ;) Metformin Tilbage i november måned, da jeg var til diabeteskontrol for at få udleveret min Freestyle Libre, forsøgte jeg mig med at spørge, om jeg måtte afprøve type 2-medicinen Metformin. Min sygeplejerske var ikke helt med på hvorfor, og sagde det var bedst, hvis jeg snakkede med min overlæge om det ved min næste årlige kontrol. Dette gjorde jeg så, d. 21. juli, og her er resultatet. Det var forfærdeligt... Jeg har på to år kæmpet med at få mit blodsukker ned fra en hbA1c på 130 til 55. Min dagligdag var ikke længere præget af blodsukre over ti, og når de endelig sporadisk dukkede op, blev jeg kvalm og utilpas. Metforminen slog mig helt ud af kurs. På de få dage jeg nåede at prøve medicinen, fandt vi ud af at jeg er hamrende allergisk over for det. Min hals lukkede til, jeg blev kvalm og svimmel, jeg havde blodsukre over 16 det meste af tiden, og jeg kunne ikke bevæge mig ud af sengen. Mandag undlod jeg at tage min pille, og det blev allerede bedre efter et par timer. I formiddags, 24 timer hvor jeg ikke havde været påvirket af medicinen, var mit blodsukker nede i mit målområde igen, og jeg er frisk som en fisk! I dag tog jeg mig endelig sammen, til at skrive til min sygeplejerske, at jeg stoppede på pillerne igen - og de svarede mig med at der var rimelig mange der var allergiske over for medicinen. Faktisk, fandt jeg ud af at min egen mormor er det! Pillerne er gemt væk i en skuffe, og jeg har det allerede meget bedre. MiaoMiao-opdatering Flere og flere har skrevet angående MiaoMiao, hvordan man bestiller osv. Så nu får i den lige igen, for en god ordens skyld :) Man bestiller på www.miaomiao.cool, og leveringstiden er maksimalt 14 dage fra bekræftelse. High Brilliant Technology, firmaet bag MiaoMiao, er virkelig hjælpsomme, når der er noget man gerne vil have hjælp eller vejledning til - så tøv endelig ikke med at skrive til dem :) Angående påsættelse af den, så har jeg nu testet de medhørende tape-stickers af i en uges tid med én sticker, og det er først nu her at den er begyndt at løsne sig. Jeg skal skifte sensor om få dage, så jeg sætter bare noget Mepore-film ud over min MiaoMiao indtil da. :) Jeg arbejder i skrivende stund på at anskaffe mig en rabatkode fra High Brilliant Technology, som i kære læsere kan få glæde af :) Møde med diabetesafdelingen For jer der anvender Aalborg Universitetshospital, så er dette nok en glædelig nyhed. Efter min årlige kontrol med overlægen, mødtes jeg med min diabetessygeplejerske, for at vise hende min MiaoMiao og for at snakke om bl.a. denne hjemmeside. De har fået den første guide jeg har produceret med, og nogle visitkort, så der er fri adgang til hjemmesiden her. Jeg forventer at der bliver lavet flere guides, og at samarbejdet med Aalborg Universitetshospital forsætter i en god rum tid. :) Som i læsere jo nok har regnet ud nu, så er jeg fra Aalborg-området ;) Og derfor vil jeg også deltage i næste uges komsammen for ungegruppen, som foregår på EspressoHouse i Aalborg midtby. I kan læse mere om arrangementet inde på Diabetesforeningens Ungregruppe Region Nordjyllands facebook-side. :) Flytning Afslutningsvis vil jeg gerne fortælle lidt om den nærtstående flytning. Min kæreste og jeg flytter fra studielejlighed og ud i et relativt stort hus. Da dette er en stor omvæltning for os, vil der være meget fokus på at finde os til rette og få styr på ting som tv/net, el og bevillinger mm. Jeg vil dog stadig være til at komme i kontakt med, og responstiden forventes stadig at være maksimalt 7 hverdage fra henvendelse. Til dem af jer, der har kontaktet mig pr. mail, eller kontaktformular, så beklager jeg meget at jeg ikke har set disse henvendelser før nu - men Apple har åbenbart sin egen vilje, når det kommer til at opdaterer Outlook på iPads (hurra for at åbne sin ret så sløve arbejdscomputer hver gang der skal tjekkes mails :P ) Tak for denne gang, og vi ses igen ganske snart! |
ForfatterDa jeg var 13 år gammel blev jeg diagnosticeret med type 1 diabetes. Lige siden, har min familie og jeg arbejdet med sygdommen, og med at hjælpe og yde støtte til andre der er påvirket af det. Arkiver
April 2019
Kategorier |