De fleste der kender mig, ved at jeg har et konstant behov for at udvide min tilgang til data. En del af mit daglige arbejde omhandler databehandling i et eller andet omfang – og når man nu elsker det, hvorfor så ikke udnytte det?
Diabetes omhandler mange tal, variabler, grafer og ligninger. Hvis man ikke lige skal regne ud hvor meget kulhydrat der er i en banan, så skal man regne ud hvor meget insulin man skal have for at falde med et bestemt tal i blodsukker – og hvor meget er det nu lige ens insulinfølsomhed stiger/falder ved motion? Da jeg fik diabetes konstateret, som 13-årig, tænkte jeg ikke specielt meget over disse ting. Jeg vidste ikke, at diabetes er så individuel – og det gør de fleste udenforstående heller ikke. Mit behandlingssted havde endda et ringbind man fik, som nyligt diagnosticeret, hvori der var omkring 50 sider med tegninger man skulle farvelægge. Madpyramider, en bil på en tankstation, en nøgle til en lås. Insulin og dets funktion blev beskrevet på mange måder. Men for en 13-årig, med ADHD oveni, så virkede det absurd. Jeg behøvede ikke vide hvad insulin var – det vidste jeg jo i forvejen! Jeg havde brug for at vide hvor længe det var i kroppen (IOB – insulin on board, eller AI – aktiv insulin). Jeg havde brug for at vide, hvor meget jeg faldt med en enhed, og hvor meget kulhydrat jeg skulle have til en enhed. Intet af dette blev forklaret i et malebogsinspireret ringbind, desværre. Efter et par år var jeg afsted på diabeteslejr i Knuthenborg Safaripark. Udover at være sammen med ligesindede, så var der en form for diabetesmesse som afslutning, hvor man fik en masse gratis sager med hjem – og hey, ingen siger nej til en ny måler, en ny taske, tyggegummi og håndsprit med eksotiske dufte! Det var her jeg fik et indblik i, at man kunne aflæse data fra sin blodsukkermåler. Dengang anvendte jeg et eller andet lille lilla apparat, som jeg skiftede ud inden for en uge. Jeg skiftede generelt mine diabetesting ud som vinden blæste – det var udseende over funktionalitet for mig. Men, da der ikke fandtes en fællesplatform for aflæsning og opbevaring af ens diabetesdata, så måtte jeg nøjes med at lave fysiske logbøger, hvor jeg skrev hver eneste tal ned i. Da jeg begyndte at finde ud af funktionerne i excel, fik jeg tastet mine tal en der, og kunne lave grupperinger. Hvordan så mine tal ud på bestemte tider af døgnet? Hvor meget lå over, inden for eller under måleområdet? I det hele taget, var det skønt at jeg kunne få grafer – dette var jo ellers noget der var forbeholdt behandlerne. Med tiden er der kommet bedre og bedre software – det bedste hidtil har været Diasend/Glooko. Grafer, oversigter, logbøger mm. Samles på et sted – online. Flere målere kan anvendes, uden problemer endda. Det hele så ud til at være perfekt! Og sammen med Diasend, blev jeg bekendt med pumpen. I dag har jeg en OmniPod, så det gav sig selv at jeg anvendte den dertilhørende PDM (personal diabetes manager), til at teste mine blodsukre på. Den ville basalt set gøre det meste af arbejdet for mig. Men, som jeg altid har været, så var det ikke nok. Jeg ville have så lidt arbejde som muligt, og samtidig den bedste regulering. Så da Freestyle Libre udkom, var jeg i nakken på min kommune for at få en. Da jeg har en god og solid baggrund for at være i dialog med kommunen – både privat og offentligt – regnede jeg ikke med at det blev et problem. Desværre, var Libre så ny, at ingen vidste hvad det var, hvad den gjorde eller hvem der skulle betale for den. Så, i to år kæmpede jeg for at få den. I november 2017 fik jeg en gennem min behandler – som en del af de første 1500 i min region. Regionen satte os på en kontrakt. Man skulle forbedre sin hbA1c – i hvert fald i mit tilfælde. Dette lykkedes mig, inden for det år kontrakten skulle være udløbet – og derfor belønnede de mig med en såkaldt løbende bevilling. Så længe mit hbA1c er under 75, så må jeg beholde min Libre. Måneden efter at jeg fik at vide, at jeg kunne beholde min Libre, bestilte jeg en Miaomiao. Til dig, der ikke ved hvad en Miaomiao er, så har jeg flere indlæg omkring den, her på siden. Miaomiao har gjort alt lettere. Min Libre er nu ikke bare en flash CGM, men en real time CGM. Det betyder at jeg får alarmer på både min telefon og mit ur, når jeg er udenfor mit målområde. Men den måde det er sat op på, har fjernet muligheden for en separat dataindsamling. Jeg kan ikke længere få f.eks. Freestyle Libre-software på min computer til at danne rapporter med behandlingsvejledning osv. Alt er nu samlet i Diasend – og let som det er – føler jeg at jeg har behov for mere. Derfor sætter jeg mig nu, i den kommende uge, og arbejder med at få koblet mit system op til f.eks. Nightscout, så jeg kan få de lækreste rapporter muligt. Vi ses på den anden side – forhåbentlig med nogle fede screenshots til jer af hvordan tingene virker!
0 Kommentarer
Efterlad et svar. |
ForfatterDa jeg var 13 år gammel blev jeg diagnosticeret med type 1 diabetes. Lige siden, har min familie og jeg arbejdet med sygdommen, og med at hjælpe og yde støtte til andre der er påvirket af det. Arkiver
April 2019
Kategorier |