Mange forældre til type 1-diabetikere går rundt med samme frygt som mine gjorde. Hvordan er blodsukkeret? Er mit barn ved at gå lav? Har de ligget for højt længe? Som nævnt i tidligere indlæg, er jeg lidt af en kontrol freak. Jeg vil have så detaljerede rapporter over mit blodsukker som muligt, og en måde at se mit blodsukker så noninvasivt som muligt. Min nuværende kombination af behandlingsudstyr, er en kombination der ikke er standarden i Danmark. Mine behandlere ved ikke hvordan dette sættes sammen, og derfor skriver jeg om det - for at sørge for at dem der er interesserede i sindsroen man får ved at bruge et udvidet system til sin diabeteskontrol. Jeg anvender følgende kombination af diabetesudstyr:
Min OmniPod og min Libre er tildelt af regionen - men MiaoMiao er selvfinansieret (engangsudgift på knap 1500kr), og Nightscout er gratis at anvende. Rapporterne man ser i Nightscout er detaljerede, og giver en dybere indsigt i ens diabetes. Nedenfor indsættes billeder af mine rapporter, efter at have brugt Nightscout i et par dage. Måden at koble Nightscout op til ens xDrip+ (da jeg er på Android, så anvender jeg xDrip+) var lidt tidskrævende, men da jeg fik det til st virke, så gik det dejlig nemt. Ønskes det, så opretter jeg gerne en guide til at koble xDrip+ op til Nightscout 😁 Followers er hvad det kaldes når man er koblet op fra andre enheder til at kunne se blodsukre, rapporter og lignende. Det, jeg viser billeder af længere nede, er hvordan min iPad ser ud når den er koblet op som follower til den xDrip+-software som jeg anvender. Her kan du se hvordan det ser ud. Ønskes en guide, så smid en besked 👍😁
2 Kommentarer
De fleste der kender mig, ved at jeg har et konstant behov for at udvide min tilgang til data. En del af mit daglige arbejde omhandler databehandling i et eller andet omfang – og når man nu elsker det, hvorfor så ikke udnytte det?
Diabetes omhandler mange tal, variabler, grafer og ligninger. Hvis man ikke lige skal regne ud hvor meget kulhydrat der er i en banan, så skal man regne ud hvor meget insulin man skal have for at falde med et bestemt tal i blodsukker – og hvor meget er det nu lige ens insulinfølsomhed stiger/falder ved motion? Da jeg fik diabetes konstateret, som 13-årig, tænkte jeg ikke specielt meget over disse ting. Jeg vidste ikke, at diabetes er så individuel – og det gør de fleste udenforstående heller ikke. Mit behandlingssted havde endda et ringbind man fik, som nyligt diagnosticeret, hvori der var omkring 50 sider med tegninger man skulle farvelægge. Madpyramider, en bil på en tankstation, en nøgle til en lås. Insulin og dets funktion blev beskrevet på mange måder. Men for en 13-årig, med ADHD oveni, så virkede det absurd. Jeg behøvede ikke vide hvad insulin var – det vidste jeg jo i forvejen! Jeg havde brug for at vide hvor længe det var i kroppen (IOB – insulin on board, eller AI – aktiv insulin). Jeg havde brug for at vide, hvor meget jeg faldt med en enhed, og hvor meget kulhydrat jeg skulle have til en enhed. Intet af dette blev forklaret i et malebogsinspireret ringbind, desværre. Efter et par år var jeg afsted på diabeteslejr i Knuthenborg Safaripark. Udover at være sammen med ligesindede, så var der en form for diabetesmesse som afslutning, hvor man fik en masse gratis sager med hjem – og hey, ingen siger nej til en ny måler, en ny taske, tyggegummi og håndsprit med eksotiske dufte! Det var her jeg fik et indblik i, at man kunne aflæse data fra sin blodsukkermåler. Dengang anvendte jeg et eller andet lille lilla apparat, som jeg skiftede ud inden for en uge. Jeg skiftede generelt mine diabetesting ud som vinden blæste – det var udseende over funktionalitet for mig. Men, da der ikke fandtes en fællesplatform for aflæsning og opbevaring af ens diabetesdata, så måtte jeg nøjes med at lave fysiske logbøger, hvor jeg skrev hver eneste tal ned i. Da jeg begyndte at finde ud af funktionerne i excel, fik jeg tastet mine tal en der, og kunne lave grupperinger. Hvordan så mine tal ud på bestemte tider af døgnet? Hvor meget lå over, inden for eller under måleområdet? I det hele taget, var det skønt at jeg kunne få grafer – dette var jo ellers noget der var forbeholdt behandlerne. Med tiden er der kommet bedre og bedre software – det bedste hidtil har været Diasend/Glooko. Grafer, oversigter, logbøger mm. Samles på et sted – online. Flere målere kan anvendes, uden problemer endda. Det hele så ud til at være perfekt! Og sammen med Diasend, blev jeg bekendt med pumpen. I dag har jeg en OmniPod, så det gav sig selv at jeg anvendte den dertilhørende PDM (personal diabetes manager), til at teste mine blodsukre på. Den ville basalt set gøre det meste af arbejdet for mig. Men, som jeg altid har været, så var det ikke nok. Jeg ville have så lidt arbejde som muligt, og samtidig den bedste regulering. Så da Freestyle Libre udkom, var jeg i nakken på min kommune for at få en. Da jeg har en god og solid baggrund for at være i dialog med kommunen – både privat og offentligt – regnede jeg ikke med at det blev et problem. Desværre, var Libre så ny, at ingen vidste hvad det var, hvad den gjorde eller hvem der skulle betale for den. Så, i to år kæmpede jeg for at få den. I november 2017 fik jeg en gennem min behandler – som en del af de første 1500 i min region. Regionen satte os på en kontrakt. Man skulle forbedre sin hbA1c – i hvert fald i mit tilfælde. Dette lykkedes mig, inden for det år kontrakten skulle være udløbet – og derfor belønnede de mig med en såkaldt løbende bevilling. Så længe mit hbA1c er under 75, så må jeg beholde min Libre. Måneden efter at jeg fik at vide, at jeg kunne beholde min Libre, bestilte jeg en Miaomiao. Til dig, der ikke ved hvad en Miaomiao er, så har jeg flere indlæg omkring den, her på siden. Miaomiao har gjort alt lettere. Min Libre er nu ikke bare en flash CGM, men en real time CGM. Det betyder at jeg får alarmer på både min telefon og mit ur, når jeg er udenfor mit målområde. Men den måde det er sat op på, har fjernet muligheden for en separat dataindsamling. Jeg kan ikke længere få f.eks. Freestyle Libre-software på min computer til at danne rapporter med behandlingsvejledning osv. Alt er nu samlet i Diasend – og let som det er – føler jeg at jeg har behov for mere. Derfor sætter jeg mig nu, i den kommende uge, og arbejder med at få koblet mit system op til f.eks. Nightscout, så jeg kan få de lækreste rapporter muligt. Vi ses på den anden side – forhåbentlig med nogle fede screenshots til jer af hvordan tingene virker! Siden jeg bestilte min MiaoMiao for knap 2 måneder siden, er interessen på de danske medier steget. Hvad er en MiaoMiao (fremover benævnt mm, for nemhedens skyld), og hvordan virker den? Hvad påsætter man den med? Hvor længe varer dens batteri, og meget mere. Dette blogindlæg er mit forsøg på at svare på en række af de spørgsmål, ud fra mine erfaringer.
Da jeg er android-bruger, anvender jeg xDrip+-software. Til IOS-brugere, anvendes SPIKE-software. Pris, bestilling og levering MM kan bestilles på www.miaomiao.cool, og har en ca. 14 dages leveringstid fra bekræftet bestilling. Prisen ligger på de 200$, men hvis man anvender denne kode, får man 10$ i rabat: glimmerglykose. Funktion MM er en sender, der placeres oven på en Freestyle Libre-sensor. Ved anvendelse af software (f.eks. LOOP, xDrip+ eller SPIKE), sendes ens blodsukker hver femte minut til softwaren. Dette fjerner behovet for at scanne ens sensor hver ottende time (minimum), og hvis man vælger det, så kan man få alarmer tilkoblet således, at ens Libre-sensor sammen med MM nu virker som en real-time CGM. Dermed kan man få alarmer ved højt og lavt blodsukker, således at man kan nå at reagerer, inden blodsukkeret går voldsomt den gale vej. Til dem der har en regional bevilling gennem behandler, så anbefaler jeg at man forsat scanner mindst hver ottende time, således at man ikke mister blodsukkerdata. Blodsukkerdata skal forsat uploades eller gemmes til ens behandler, og risikoen for at miste sin bevilling er ikke utænkelig, hvis man ikke uploader disse data. For nemhedens skyld anvender jeg LibreLink på min telefon, og har en alarm til hver ottende time. LibreLink-appen kan indstilles til at sende ens blodsukkerværdier til Diasend med 15 minutters forsinkelse, således at man ikke selv behøver tænke på direkte upload af sensorens data hver gang. På forsiden af denne hjemmeside kan du finde nogle billeder af hvordan xDrip+ ser ud, både på min telefon og mit android-wear-ur. Alarmer angående blodsukre går også ind på uret. Fastgørelse MM bliver leveret med 60 stk. stickers (dobbeltsideklæbende tape som er skåret specielt til MM). Denne tape anvender jeg selv, og finder den nogenlunde. På varme sommerdage, og dage hvor jeg generelt laver mere end at sidde i møder eller er ved skrivebordet, så har jeg behov for mere end blot et stykke dobbeltsideklæbende tape. Når tapen ikke rækker, anvender jeg mepore-film (https://cdn1.apopixx.de/400/web_schraeg/01624180.jpg), således at MM ikke falder af, eller risikerer at løsne min Libre-sensor. Jeg har ikke i mine to måneder med MM oplevet at den har hevet en sensor af! Fjernelse af MM og vedligeholdelse MM er genopladelig, modsat de fleste andre lignende enheder. Ved køb medfølger et kabel til opladning af enheden. Ved første opladning er det vigtigt at lade den helt op - til den ikke længere sporadisk blinker rødt, men derimod er konstant grøn. Producenten af MM fastslår at enheden ikke må oplades i USB-port eller transportabel oplader, men kun i en adapter til stikkontakt. Adapteren medfølger ikke. Ved brug af MM holder den batteri langt over de 14 dage en sensors levetid er på. Personligt lader jeg min op ved sensorskift, således at jeg ikke oplever batteriet løber tør midt i en sensors cyklus. Opladning af en MM tager i gennemsnit ikke mere end en time, hvis ikke mindre, såfremt at man oplader ved sensorskift. Skal MM fjernes under en sensors cyklus (dermed betydende at sensoren ikke også skal fjernes), anvender jeg følgende metode: - hvis der er film over MM og sensor, pilles denne nænsomt af. Ingen opløsning bruges, heller ikke vand. - hvis der ikke er film over MM og/eller sensor, så kan MM fjernes uden de store komplikationer. Dette gør jeg jævnligt når jeg kun anvender den dertilhørende dobbeltsidede tape. Ved sensorskift er det lidt lettere - her fjernes hele ensemblet. At skille MM fra Libre-sensoren har ikke været et problem for mig før. Til denne type fjernelse, anvender jeg REMOVE-servietter, for at skåne huden (https://www.fotoagent.dk/single_picture/11981/138/mega/403100_1.jpg). Disse servietter gør dog MM en smule glat, og derfor tørrer jeg efter med en almindelig spritserviet efterfølgende. Denne metode har virket fint for mig indtil videre. Andet - Kundeservice hos producenten af MiaoMiao: de er hurtige at komme i kontakt med, og egentlig ganske flinke. Jeg oplever ikke problemer med dem overhovedet. Hvis man er interesseret, kan man kontakte dem via hjemmesiden, eller via messenger. Dog, da det er et kinesisk firma, er der en tidsforskel - så at forlange svar med det samme (inden for 12 timer) er måske ikke helt rimeligt. - Allergi over for den dobbeltsideklæbende tape, eller MM i sig selv: der florerer pt. en del poster på Libre Geeks (en facebook-gruppe hvori MM er ganske udbredt), hvor der fortælles om at man får allergiske reaktioner af tapen eller enheden i sig selv. Dette har jeg ikke selv oplevet, men jeg er heller ikke følsom over for så meget. Står man i situation, hvor man er følsom, eller er bange for at udvikle en allergi over for MM, så anbefaler jeg at placerer film under MM. Hvis du alligevel vil anvende kinesiologi-tape, eller Mepore, så er dette en løsning jeg selv påbegynder afprøvning af i morgen. - Kiwi Kiwi (en holder til MM som fjerner behovet for tape mm.!: hvis du er en af dem, som ikke bryder dig om tape på huden generelt, så findes der nu Kiwi Kiwi (eller Kiwi Slim, som den hedder oprindeligt). Denne er en form for spænde, som man klikker ens MM fast i, og derefter placerer den på sin Libre-sensor. Nedenfor findes et link til hjemmesiden. Jeg regner med at afprøve en i løbet af vintermånederne. https://www.shapeways.com/product/8PK3S54NZ/kiwi-slim-ndash-shell-for-miaomiao-libre-no-armband Skulle der være spørgsmål, forslag eller ideer, så er du velkommen til at kontakte mig på enten hjemmesidens kontaktformular, eller direkte på følgende: - facebook: GlimmerGlykose - instragram: Glimmerglykose - mail: [email protected] Tak for denne gang, og må blodsukrene være med dig ;) |
ForfatterDa jeg var 13 år gammel blev jeg diagnosticeret med type 1 diabetes. Lige siden, har min familie og jeg arbejdet med sygdommen, og med at hjælpe og yde støtte til andre der er påvirket af det. Arkiver
April 2019
Kategorier |